Un acharnement thérapeutique qui ne dit pas son nom

[/« Il s’agit de sus­ci­ter, dans un peuple de consom­ma­teurs de la san­té, la prise de conscience que seul le pro­fane a la com­pé­tence et le pou­voir néces­saires pour ren­ver­ser une prê­trise sani­taire qui impose une méde­cine mor­bide. Il s’agit de démon­trer que seule l’action poli­tique et juri­dique peut mai­tri­ser ce fléau conta­gieux qu’est l’invasion médi­cale, qu’elle se mani­feste sous la forme d’une dépen­dance per­son­nelle ou d’une médi­ca­li­sa­tion de la socié­té. » Ivan Illich/]

Si l’on parle beau­coup de la loi belge sur la dépé­na­li­sa­tion de l’euthanasie et si l’on connait l’existence des soins pal­lia­tifs (dont on sait moins qu’ils ont éga­le­ment fait l’objet d’une loi dans notre pays), en revanche, la loi qui concerne les droits du patient est bien sou­vent mécon­nue parce qu’on n’en parle ni dans les médias ni dans les chau­mières. Cette loi a‑t-elle quelque chose à voir avec l’acharnement thérapeutique ?

Per­sonne ne sou­haite à prio­ri subir d’acharnement thé­ra­peu­tique. Et, par ailleurs, l’acharnement thé­ra­peu­tique « doit être évi­té » selon le code de déon­to­lo­gie médi­cale belge[Nouvel article 97 du Code de déon­to­lo­gie médi­cale belge, adop­té par le Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins le 18 mars 2006, ali­néa 2 (Bul­le­tin du Conseil natio­nal, n° 112, juin 2006).]] : dès lors, la ques­tion mérite-t-elle que l’on s’y attarde ? Il semble bien que oui. L’accompagnement de plu­sieurs de mes proches dans les der­niers mois de leur vie m’a mon­tré que, dans cinq cas sur six — dont quatre can­cers — un achar­ne­ment thé­ra­peu­tique avait bel et bien eu lieu.

La notion d’acharnement thérapeutique

Dans le Dic­tion­naire per­ma­nent Bioé­thique et bio­tech­no­lo­gies, l’acharnement thé­ra­peu­tique est défi­ni comme « une atti­tude qui consiste à pour­suivre une thé­ra­pie lourde à visée cura­tive alors même qu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amé­lio­ra­tion de l’état du malade et qui a pour résul­tat de pro­lon­ger sim­ple­ment la vie ».

Si cette défi­ni­tion paraît claire et d’une cer­taine évi­dence à pre­mière vue, elle l’est beau­coup moins dans la réa­li­té des situa­tions. Pro­lon­ger la vie ou non, c’est abor­der la ques­tion grave du rap­port à la mort, tant pour la per­sonne malade et son entou­rage que pour le corps médi­cal. Et leurs posi­tions res­pec­tives sont loin d’être tou­jours conver­gentes. La mis­sion de gué­rir du méde­cin et la fré­quente demande des proches que « l’on fasse tout ce qui est pos­sible » vont-elles de concert avec la posi­tion d’un patient âgé ou qui se sent au bout du rou­leau et qui ne sou­haite pas néces­sai­re­ment pro­lon­ger sa vie au prix de trai­te­ments lourds, inter­ven­tions chi­rur­gi­cales, ali­men­ta­tion par sonde, ou même réédu­ca­tion ? Par­ti­cu­liè­re­ment dans le cas où le diag­nos­tic, avec son inévi­table part d’incertitude, pré­voit un espoir de gué­ri­son mince, voire inexistant.

Néan­moins, il semble bien que ce soit l’avis du patient (ou de la per­sonne de confiance qu’il a dési­gnée) qui devrait pri­mer en der­nier res­sort. La loi belge du 22 aout 2002 rela­tive aux droits du patient pose en effet dans son article 8 § 1^er « le droit de consen­tir libre­ment à toute inter­ven­tion du pra­ti­cien pro­fes­sion­nel moyen­nant infor­ma­tion préa­lable » ain­si que § 4 « le droit de refu­ser ou de reti­rer son consen­te­ment pour une inter­ven­tion ». Ce consen­te­ment doit être don­né expli­ci­te­ment, et non plus taci­te­ment comme jadis. Dans cer­tains pays, comme la France, l’acharnement thé­ra­peu­tique est pro­hi­bé (loi Leo­net­ti de 2005), car contraire au res­pect du patient et à l’exigence de son consen­te­ment aux exa­mens et aux soins. Selon le Comi­té consul­ta­tif natio­nal d’éthique fran­çais (CCNE), il consiste en une « obs­ti­na­tion dérai­son­nable, refu­sant par un rai­son­ne­ment buté de recon­naitre qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable ».

Il n’est pas tou­jours aisé d’avoir la cer­ti­tude que les trai­te­ments pra­ti­qués sur une per­sonne en fin de vie sont ou non de l’acharnement thé­ra­peu­tique, car c’est sou­vent à pos­té­rio­ri que la chose devient évi­dente pour l’entourage. Bon nombre de pace­ma­keurs, par exemple, ne sont-ils pas pla­cés chez des patients âgés en début d’hospitalisation en urgence et avant exa­men com­plet de leur san­té dans le seul but, jamais recon­nu comme tel, de per­mettre des inter­ven­tions chi­rur­gi­cales pos­té­rieures ou autres trai­te­ments, et de pro­lon­ger la vie, ou plus exac­te­ment l’agonie, avec son lot de souf­frances et de dépen­dance ? L’exigence d’informations se révèle donc essen­tielle à cet égard.

Une information claire et complète : un droit pour les patients

Dans son article 7, la loi sur les droits du patient sti­pule que :

§ 1. « Le patient a droit, de la part du pra­ti­cien pro­fes­sion­nel, à toutes les infor­ma­tions qui le concernent et peuvent lui être néces­saires pour com­prendre son état de san­té et son évo­lu­tion probable. »

§ 2. « La com­mu­ni­ca­tion avec le patient se déroule dans une langue claire. »

Et l’article 8 ajoute, § 2 : « Les infor­ma­tions four­nies au patient, en vue de la mani­fes­ta­tion de son consen­te­ment visé au § 1, concernent l’objectif, la nature, le degré d’urgence, la durée, la fré­quence, les contre-indi­ca­tions, effets secon­daires et risques inhé­rents à l’intervention et per­ti­nents pour le patient, les soins de sui­vi, les alter­na­tives pos­sibles et les réper­cus­sions financières. »

C’est donc la loi qui exige que le pra­ti­cien informe le patient et qui défi­nit la teneur de cette infor­ma­tion. Force est de consta­ter que dans un très grand nombre de situa­tions, des infor­ma­tions claires et com­plètes font lar­ge­ment défaut. Alors qu’elles sont indis­pen­sables pour que le patient puisse consen­tir à un trai­te­ment, elles s’avèrent être très dif­fi­ciles à obte­nir. Le plus sou­vent, le patient hos­pi­ta­li­sé est dans un état de fai­blesse et de souf­france. Ali­té, il espère ne plus souf­frir et gué­rir, et est prêt à accep­ter beau­coup de choses dans ce but. Il voit le méde­cin comme « celui qui a le savoir » et qui ne peut dès lors qu’avoir rai­son. Tout ce qui lui sera pro­po­sé par le corps médi­cal dans un but posi­tif (réel ou non) pour lui a beau­coup de chances d’être accepté.

Le corps médi­cal de son côté n’a pas de temps à perdre et donne l’impression d’aller à l’essentiel : obte­nir le consen­te­ment du patient. L’information four­nie n’est-elle pas géné­ra­le­ment orien­tée dans ce sens et ne fait-elle pas fi des effets secon­daires, des alter­na­tives, etc. ? Dans des cas très fré­quents, les infor­ma­tions ne sont-elles pas incom­plètes, voire biaisées ?

Rôle indispensable de l’entourage

C’est la rai­son pour laquelle le rôle de l’entourage est pri­mor­dial au moment où un proche doit être hos­pi­ta­li­sé dans l’état décrit plus haut. Sans être le moins du monde incons­cient, le malade n’est sou­vent plus en état de poser les bonnes ques­tions, d’insister si les réponses ne sont pas satis­fai­santes, de s’enquérir sur les consé­quences (posi­tives et néga­tives) du trai­te­ment pro­po­sé, d’envisager des alter­na­tives et leurs consé­quences, d’avoir pen­sé anti­ci­pa­ti­ve­ment à la pos­si­bi­li­té de subir un achar­ne­ment thé­ra­peu­tique. C’est ce qui le rend extrê­me­ment vul­né­rable face à un méde­cin qui est debout (alors que lui est cou­ché sur un lit), en blouse blanche (signe d’un savoir sou­vent consi­dé­ré comme incon­tes­table), dans l’univers qui est le sien et où il jouit de recon­nais­sance et de pou­voir, et est suf­fi­sam­ment habi­tué à côtoyer des patients (c’est-à-dire souf­frants) pour pou­voir conti­nuer son travail.

C’est, sachant tout cela que, dès le tout début de l’hospitalisation d’un proche, l’entourage — sup­po­sé bien­veillant à son égard — doit, non pas se sub­sti­tuer au patient, mais s’enquérir auprès de ce der­nier de ce qu’il sou­haite, ren­con­trer le méde­cin res­pon­sable, poser les ques­tions néces­saires et obte­nir cette « infor­ma­tion » à laquelle tout patient (ou toute per­sonne dési­gnée par lui) a droit, et sur­tout, cher­cher à res­ter tout le temps de l’hospitalisation, infor­mé et vigilant.

Car l’expérience révèle que l’on ren­contre bien des obs­tacles lorsque l’on cherche à obte­nir ces infor­ma­tions : méde­cins pré­sents le matin dans les ser­vices hos­pi­ta­liers alors que les visites ne sont accep­tées que l’après-midi, secré­ta­riats drillés à post­po­ser les ren­dez-vous pour des motifs divers et lorsque le ren­dez-vous est fina­le­ment pris (après un délai de plu­sieurs jours par­fois) l’impression de déran­ger le méde­cin ne donne guère l’envie de recom­men­cer l’expérience, infor­ma­tion par­fois biai­sée, voire men­son­gère, réti­cence enfin du corps médi­cal à don­ner la liste des médi­ca­ments pris par le patient, etc. Nous devons le dire, il arrive que le patient semble vrai­ment « à la mer­ci » du corps médical.

Position du médecin

Le méde­cin a choi­si de mettre son savoir et ses com­pé­tences au ser­vice des malades, dans le but de les soi­gner, les sou­la­ger et, si pos­sible, les gué­rir. Cer­tains d’entre eux le font avec beau­coup d’intelligence, d’humanisme et font preuve d’un réel savoir faire. On ne peut que s’en réjouir.

Cela étant, en milieu hos­pi­ta­lier tout par­ti­cu­liè­re­ment, le méde­cin res­pon­sable du ser­vice ne res­sent-il pas sou­vent la mort d’un malade comme un échec pro­fes­sion­nel, voire un échec per­son­nel ? N’est-ce pas la rai­son pour laquelle il a ten­dance à faire le maxi­mum pour pro­lon­ger la vie (dans cer­taines situa­tions, il s’agit de véri­table achar­ne­ment thé­ra­peu­tique), et fina­le­ment, pour le « malade pour lequel il n’y a vrai­ment plus rien à faire », à le trans­fé­rer vers un autre ser­vice ou vers les soins pal­lia­tifs. N’est-ce que de l’ironie lorsque l’on affirme que les sta­tis­tiques de décès dans un ser­vice ne font jamais bon effet ?

Certes, le méde­cin a voca­tion de soi­gner, mais pas n’importe com­ment ni à n’importe quel prix pour le patient (dans tous les sens du terme). L’acharnement thé­ra­peu­tique est-il jamais consi­dé­ré comme tel par le méde­cin ? Ne lui appa­rait-il pas trop sou­vent comme la seule issue pos­sible face à la mort et ne témoigne-t-il pas d’une façon de conce­voir son rôle qui laisse peu de place à toute autre consi­dé­ra­tion, par exemple une éven­tuelle vision diver­gente de la part de son patient ? Or « Nul ne devrait donc pou­voir déci­der pour autrui si la mort est “accep­table” ou s’il est néces­saire de conti­nuer à se battre pour main­te­nir le corps en vie grâce à une assis­tance médi­cale. Ce n’est ni aux proches, ni au corps médi­cal de prendre une telle déci­sion. Cha­cun a le droit de reven­di­quer son rôle d’acteur, tant au cours de sa vie que face à sa mort. Pour­tant, dans cer­taines situa­tions, il arrive que nous ne soyons plus capables de faire res­pec­ter notre volon­té. C’est ce qui arrive, par exemple, dans les cas d’inconscience tels que le coma ou de mala­dies cau­sant une perte de luci­di­té, voire la démence. Dans ces condi­tions, c’est géné­ra­le­ment aux proches et à l’équipe soi­gnante que revient la lourde déci­sion. Se pose alors la ques­tion de savoir si les soins sont appro­priés¹… »

Par ailleurs, les études de méde­cine, essen­tiel­le­ment foca­li­sées sur la phy­sio­lo­gie et sur une tech­ni­ci­té et une médi­ca­li­sa­tion de la san­té tou­jours plus grandes, forment-elles les méde­cins à avoir avec leurs futurs patients les rap­ports humains, res­pec­tueux et suf­fi­sam­ment empa­thiques aux­quels tout malade pour­rait prétendre ?

Un autre élé­ment concerne la posi­tion des méde­cins au sein de l’institution hos­pi­ta­lière dans laquelle ils tra­vaillent. Celle-ci n’est pas seule­ment une œuvre de bien­fai­sance, mais doit elle-même rendre des comptes à l’État dans la mesure où elle est sub­ven­tion­née via la sécu­ri­té sociale. Et les exi­gences de meilleure ren­ta­bi­li­té ne s’imposent-elles pas de plus en plus ? Sans entrer dans plus de détails, la com­plexi­fi­ca­tion, la haute tech­ni­ci­té et le prix crois­sant de machines de plus en plus per­for­mantes ne doivent-ils pas trou­ver jus­ti­fi­ca­tion et ren­ta­bi­li­té de leur inves­tis­se­ment ? Est-elle si rare la ten­ta­tion de les uti­li­ser à outrance ?

La situa­tion ne semble pas être iden­tique par­tout, mais il nous revient que des dif­fé­rences existent à cet égard entre les hôpi­taux et cli­niques de Bruxelles par rap­port à ceux de la pro­vince, ain­si qu’entre les hôpi­taux de ten­dance libé­rale et les autres. Le méde­cin, s’il n’a pas pu choi­sir l’institution dans laquelle il tra­vaille, peut subir cer­taines pres­sions de la part de son institution.

Les formes multiples de l’acharnement thérapeutique

L’acharnement thé­ra­peu­tique ne concerne pas seule­ment les per­sonnes dans le coma que l’on main­tient en vie plus ou moins long­temps. Il revêt des formes diverses selon les patho­lo­gies et les types de thé­ra­pie. Ain­si un gavage plus ou moins for­cé « il vous faut reprendre des forces » (sic) peut être consi­dé­ré comme tel chez un patient qui se sent au bout du rou­leau ; ou des exa­mens inutiles étant don­né l’état sans issue de la mala­die (exemple : 155 radio­gra­phies et 2 colo­no­sco­pies en une semaine chez un malade atteint d’un can­cer du foie en phase ter­mi­nale) ; pire encore, la pres­crip­tion d’une « thé­ra­pie de confort » (sic) — expres­sion ô com­bien ras­su­rante — consis­tant chez des can­cé­reux très avan­cés en l’administration d’une radio­thé­ra­pie (par­fois à but antal­gique) et/ou d’une chi­mio­thé­ra­pie — « il ne s’agit que d’une petite pilule et vous vous sen­ti­rez mieux ensuite » (sic) — qui n’apporte en réa­li­té qu’inconfort, effets secon­daires impor­tants et souf­frances sup­plé­men­taires inutiles jusqu’au décès.

La chose est si fré­quente qu’un nombre gran­dis­sant de méde­cins refuse de se faire hos­pi­ta­li­ser eux-mêmes en cas de mala­die, tant ils redoutent la « forme de tor­ture que repré­sentent cer­tains trai­te­ments » (sic).

À défaut d’une « médecine inoffensive² »

Une loi n’a jamais empê­ché quoi que ce soit, elle pose des balises, ce qui per­met d’introduire une plainte et rece­voir d’éventuels dom­mages et inté­rêts. Par ailleurs, les média­tions pré­vues dans les hôpi­taux suf­fisent rare­ment à empê­cher un achar­ne­ment thé­ra­peu­tique, puisqu’elles n’interviennent la plu­part du temps qu’à posteriori.

Une lueur d’espoir réside dans l’étude actuelle d’un « pro­jet thé­ra­peu­tique³ ». Il s’agit d’un docu­ment écrit spé­ci­fique et cosi­gné qui per­met­trait de défi­nir l’attitude de trai­te­ment et de soins adap­tés à chaque patient, sur la base d’un échange entre le patient, le méde­cin, les proches et l’équipe soi­gnante. L’idée est inté­res­sante si le malade (et/ou l’entourage) et le corps médi­cal ont et prennent le temps de le réa­li­ser. Il est à remar­quer qu’actuellement, les docu­ments d’admission en milieu hos­pi­ta­lier ne per­mettent que d’y signa­ler des pré­fé­rences ou into­lé­rances ali­men­taires, mais ne com­portent aucun espace concer­nant les traitements.

Aujourd’hui, où seule­ment un quart des décès a lieu hors ins­ti­tu­tion hos­pi­ta­lière ou de repos et de soins, le risque de subir un achar­ne­ment thé­ra­peu­tique en fin de vie n’est pas mince. Une enquête récente de la VUB et de l’UGent constate le trans­fert trop tar­dif des malades incu­rables vers les soins pal­lia­tifs, en consé­quence de quoi, en phase ter­mi­nale, ces patients reçoivent une quan­ti­té de médi­ca­ments visant la gué­ri­son ou la pro­lon­ga­tion de la vie⁴. Dans l’immédiat, la vigi­lance reste donc de mise, de même que la volon­té active d’interroger et de dia­lo­guer avec le corps médi­cal, si l’on veut évi­ter, tant pour soi que pour ses proches, un achar­ne­ment thé­ra­peu­tique qui ne dit jamais son nom.

1. Achar­ne­ment thé­ra­peu­tique. Quand se pose la ques­tion du juste soin, Ser­vice édu­ca­tion per­ma­nente Ques­tion San­té, p. 6.
2. Expres­sion reprise à Cécile Wéry.
3. Achar­ne­ment thé­ra­peu­tique. Quand se pose la ques­tion du juste soin, Ser­vice édu­ca­tion per­ma­nente Ques­tion San­té, p. 6.
4. La Libre Bel­gique du 18 sep­tembre 2013.

Françoise Gendebien

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