Politiser la santé sexuelle : l’accès des femmes afrodescendantes au traitement préventif du VIH

Numéro 6 - 2020 - PrEP santé santé sexuelle VIH par Charlotte Pezeril Sandrine Detandt Sarah Demart

septembre 2020

Le Mois

Dans le champ du VIH, la recherche et les politiques de prévention tendent à envisager le genre et les sexualités prioritairement sous l’angle de la santé publique, ou de la promotion de la santé, et à invisibiliser la race. Ces écueils sont pour partie liés à la délégitimation des sciences sociales au profit d’approches biomédicales dont l’un des effets est la hiérarchisation des savoirs, autour de sciences supposées exactes et objectives, et également, la sectorisation des catégories d’analyse à l’encontre d’une perspective intersectionnelle. À partir de recherches récentes, l’Observatoire du sida et des sexualités entend créer un espace de dialogue entre des champs de recherche et disciplines pouvant être cloisonnés, également entre différent·e·s acteur·rice·s du champ : chercheurs·se·s, professionnel·le·s de la santé et de la prévention, militant·e·s. Chaque séance était organisée en partenariat avec une association locale, et donnait la parole à des chercheur·se·s ainsi qu’à des militant·e·s et des associations.

Le présent article se structure comme un compte rendu de la seconde séance intitulée « Le non-accès des femmes afrodescendantes à la PrEP : un impensé?/Women of African descent and PrEP : an unthought relationship ? » organisée le 18 février avec la Plateforme Prévention Sida. Elle avait pour but de questionner le non-accès structurel des femmes d’ascendance africaine à la PrEP, ou prophylaxie pré-exposition. Sur le marché depuis 2012 aux États-Unis et 2017 en Belgique (en France depuis 2016), la PrEP consiste en la prise d’un traitement antirétroviral pour prévenir la survenue de l’infection par le VIH chez une personne séronégative exposée au risque. Utilisée adéquatement, elle rend le risque d’infection pratiquement nul, avec des schémas de prise différents pour les hommes et pour les femmes, très largement à la faveur des hommes (possibilité de prise à la demande, en discontinu, minimum deux heures avant la prise de risque, puis 24 et 48 heures après ; alors que pour les femmes, obligation de prise en continu d’un comprimé par jour, efficience après une semaine de prise).

Présenté comme un tournant révolutionnaire, ce dispositif de prévention va se révéler en pratique hautement genré, racisé et classiste, puisqu’il est quasi exclusivement utilisé par les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH). Ainsi, alors qu’en 2016, le mot d’ordre des grands congrès de recherche, était « la PrEP pour tout·e·s », le constat est partout le même : les femmes et particulièrement les Afrodescendantes ne sont quasiment pas incluses dans ce dispositif de prévention. Plus de 90% des utilisateurs de la PrEP sont des hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes, blancs, urbains et de classe moyenne et supérieure. En Belgique, 99,3% des PrEPeurs sont de sexe masculin, dont 98,8% de HSH¹. Pourtant, les « migrants africains subsahariens » constituent la catégorie épidémiologique la plus touchée par le virus avec les HSH.

Le croisement des perspectives belges, françaises et britanniques (incluant l’Écosse) a permis de questionner les invariants et variations de cet impensé. Dans les trois contextes européens, la majorité des femmes infectées par le VIH sont d’ascendance africaine. Une prévalence qui n’est pas nouvelle et qui n’est pas exclusivement liée à l’incidence élevée dans les pays d’origine, puisqu’on sait désormais qu’au niveau européen, au moins 40% des nouvelles infections au sein de ce groupe ont lieu sur le sol européen, après la migration et la période d’installation marquée par la précarité matérielle et l’insécurité juridique².

Cependant, même si la migration prend des formes particulièrement dramatiques avec ce qu’il est convenu d’appeler la « crise migratoire », ou plutôt la « crise de l’accueil³ », la migration africaine subsaharienne remonte à au moins trois décennies dans ces pays. On a donc affaire à une diversité de situations posant à nouveaux frais la question de la construction des catégories épidémiologiques : de quelles femmes parle-t-on ? Les nombreux termes qui sont ressortis de ces échanges — femmes immigrées, migrantes, primo-arrivantes, afrodescendantes, femmes noires africaines — peuvent renvoyer à des approches disciplinaires, également à des dynamiques migratoires et à des plaidoyers militants différenciés selon les contextes nationaux. À cette hétérogénéité du « public cible », s’ajoute la diversité des politiques nationales en matière de délivrance de la PrEP : l’accessibilité ou non selon le statut légal, les modalités de remboursement, les procédures de délivrance, les centres spécialisés, les possibilités d’accompagnement par les associations, etc.

Pour Séverine Carillon (chercheuse contractuelle au Ceped, à Paris 7)⁴, la PrEP est une innovation thérapeutique prometteuse dans le contexte de promotion de la santé et vient s’ajouter à une palette d’outils de prévention. Présenté comme un vecteur d’émancipation, avec la possibilité d’une sexualité sécurisée, l’outil peine à trouver son public parmi la « population cible » que sont les « femmes immigrées » en situation de précarité. Peu d’Afrodescendant·e·s se présentent aux consultations pour pouvoir réellement comprendre dans quels domaines et à quels moments la PrEP peut constituer ou non un enjeu émancipateur. Les difficultés se posent tant sur le plan de l’offre que de la demande et vont à partir de 2016 (date de la mise sur le marché de la PrEP) susciter de plus en plus d’initiatives notamment sous forme de partenariats entre services hospitaliers et associations. Les associations se voient alors contactées pour identifier des candidat·e·s et les orienter : « il faut faire du chiffre » disent les médecins. Le fait que les associations soient (extrêmement) sollicitées pour désigner des individus afin de répondre à une offre de soin préexistante plutôt que d’adapter cette offre de soin aux individus eux-mêmes est en soi problématique et nécessite d’interroger l’outil de prévention dans un système de santé globale mais également dans une biomédicalisation plus large.

L’ethnographie de l’accès à la PrEP des femmes migrantes conduite par Carillon en Ile-de-France s’est appuyée sur une observation de la mise en œuvre des programmes de prévention et sur des entretiens semi-directifs menés auprès de professionnel·le·s de la santé, de responsables associatifs et de femmes nigérianes travailleuses du sexe. Cette biomédicalisation donne à voir une contradiction structurelle entre l’inclusivité de l’offre de soin (la gratuité des soins) et la violence de la proposition de la PrEP lorsque le besoin est avant tout celui de l’accès aux soins et à des droits fondamentaux. L’autonomie qu’exige le suivi médical — pouvoir identifier des risques, se sentir à risque, prendre soin de soi et de sa santé — est d’autant plus difficile en situation de précarité. Cela exige de pouvoir négocier avec les médecins et avec l’administration, de se rendre à l’hôpital, etc. Bref, autant de capacités d’agir qui relèvent des impensés de la PrEP. Non seulement les opportunités manquées sont nombreuses, mais il en résulte un travail de gestion chronophage du médecin qui doit « bricoler pour médicamenter », à savoir mobiliser des réseaux d’interconnaissance et ajuster des pratiques médicales à diverses contraintes administratives.

Par ailleurs, cette ethnographie fait ressortir que la demande se situe à d’autres niveaux : inscription dans un parcours de soins plus globale, suivi gynécologique avec mise sous contraception, suivi en matière de santé sexuelle, accès aux droits fondamentaux, autrement dit la demande rend compte de la nécessité d’une offre de santé qui soit pensée de manière plus globale. La PrEP n’est pas une priorité pour ces patientes en consultation. Il y a bien une précipitation de l’enrôlement des acteur·rice·s de santé et de prévention, voire des chercheur·se·s, qui doit être questionnée.

Partant de différents projets de recherche menés depuis 2011, Ingrid Young (Centre de biomédecine, d’autonomie et de société de l’université d’Édimbourg)⁵ interroge quant à elle le rôle du genre dans les réponses institutionnelles et associatives autour notamment du mouvement « PrEP4 women » et de la nécessité d’un hashtag #PrEP4women. Le diagnostic du VIH est en baisse au Royaume-Uni. La chute la plus forte est chez les hommes blancs gays et bisexuels de vingt-cinq à quarante-neuf ans. En 2017, 46% des nouveaux diagnostics concernent des personnes d’origine africaine subsaharienne et 53% d’entre eux sont des diagnostics tardifs⁶. Dans le contexte britannique, la PrEP est accessible dans des services de santé sexuelle via l’essai Impact (prenant fin en juillet 2020). Quelque 26.000 participant·e·s estimé·e·s à haut risque de contracter le VIH ont été recruté·e·s en Angleterre, dont, seulement, 700 femmes cis et trans. En Écosse, les femmes hétérosexuelles représentent 0,5% des utilisateurs, soit 17 personnes sur les 3.354 utilisateurs. Les critères d’éligibilité reposent essentiellement sur des marqueurs cliniques priorisant les hommes gays, qui masquent des risques compliqués et plus nuancés (difficile par exemple d’admettre que l’on va avoir des rapports non protégés ou des rapports sexuels anaux, etc.). Le partenaire, et donc l’infidélité, semble le seul moyen pour les femmes noires africaines d’entrer dans les catégories « à risque », comme s’il n’y avait pas d’équivalent à un risque élevé de VIH pour les femmes.

Ces critères reprennent ceux de l’essai « Proud » (2012 – 14) dont un des effets va être la production de nouveaux discours politiques et médiatiques sur le PrEP⁷ : avant l’essai, la PrEP est pensée comme une intervention ouverte à tou·te·s, dont le traitement est couteux et incertain tandis que les citoyens sont globalement perçus comme « irresponsables », et les réponses communautaires, comme insignifiantes. Or, après l’essai, les groupes de PrePeurs sont perçus comme « responsables » et les HSH comme la cible exclusive du dispositif de prévention entourant la PrEP.

Dans ce contexte, les obstacles des femmes d’ascendance africaine à la PrEP sont d’ordre tout à la fois individuel, social et structurel. D’une manière générale, le racisme institutionnel dans les services de santé façonne les sentiments des femmes et leurs expériences en termes d’accès aux services de santé. Concernant les attitudes face à la PrEP, il ressort d’une part, une crainte de stigmatisation et de risques sociaux (risque d’être identifiée comme patiente séropositive, effets potentiels d’une mauvaise utilisation, perception d’une option de prévention peu fiable), d’autre part, un certain enthousiasme pour le potentiel de la PrEP, sur lequel va prendre appui le projet #PrEP4women mis en place par le mouvement militant Prepster. Il s’agit de produire des informations culturelles et sur mesure pour permettre de « naviguer dans le silence et la stigmatisation », dans la mise en œuvre d’une stratégie globale de santé. L’adéquation et la pertinence des ressources disponibles est une question centrale, d’abord, au niveau des possibilités de soutien par les pairs (limitées par la fragmentation spatiale des communautés de migrant·e·s liée à la politique de réinstallation des réfugié·e·s, hors de Londres ; également par des différences d’ordre générationnel) ensuite, par le manque de services spécifiques et ciblés, et le besoin de supports multilingues. Comme le commentera Young, même si les barrières structurelles sont fortes, il s’agit d’imaginer de nouvelles formes d’accompagnement, en mettant en retrait l’approche clinique à la faveur des espaces communautaires.

L’impensé des femmes afrodescendantes face à la PrEP renvoie ainsi à une approche sectorielle catégorisant d’un côté des HSH, nécessairement blancs, urbains, plutôt aisés et de l’autre, des Africains nécessairement migrants et hétérosexuels. L’émergence tardive de la catégorie HSH de couleur ou afrodescendant au travers du projet Prester à Londres ou du projet « Prep pour les communautés afrocaribéennes et latino » de la Plateforme de Prévention Sida amène à rendre visible l’intersection de ces catégories. Il y a donc lieu de questionner les effets d’aveuglement de nos catégories épidémiologiques dans le champ de la connaissance et de la prévention. Pour paraphraser la fameuse déclaration des féministes africaines-américaines⁸, on pourrait dire « All the MSM are white, All the Africans are heterosexual, All of them are men ». Des catégorisations binaires qui ont des effets bien réels sur les possibilités d’accès pour les femmes, en particulier les Afrodescendantes, à un outil aujourd’hui indispensable de la prévention du VIH : la PrEP.

Deblonde J., Van Beckhoven D., Florence E., Libois A., Callens S., Henrard S. et Van Praet J. (2019), « Monitoring PrEP implementation in Belgium : national surveillance results, 2017 – 2018 », 17^th European AIDS Conference, 6 – 9 novembre 2019, Basel, Switzerland.
Desgrées du Loû A. et Lert F. (2017), Parcours : parcours de vie et santé des Africains immigrés en France, Paris, La Découverte.
Lendaro A., Rodier C. et Lou Vertongen Y. (2019), La crise de l’accueil. Frontières, droits, résistances, Paris, La Découverte.
Carillon S. et Girard G. (2019), « Mieux comprendre les défis de la médicalisation de la prévention du VIH en France : la prophylaxie préexposition au prisme des sciences sociales », Global health promotion, 1757975919843060 ; Carillon S. et du Loû A. D. (2017), « Obstacles à la prévention et au dépistage de la tuberculose : une étude qualitative dans le département français de Seine-Saint-Denis », Santé publique, 29(2), 157 – 166.
Young I., et McDaid L. (2014), « How acceptable are antiretrovirals for the prevention of sexually transmitted HIV ? A review of research on the acceptability of oral pre-exposure prophylaxis and treatment as prevention », AIDS and Behavior, 18(2), 195 – 216 ; Young I., Flowers P. et McDaid L. M. (2014), « Barriers to uptake and use of pre-exposure prophylaxis (PrEP) among communities most affected by HIV in the UK : findings from a qualitative study in Scotland », BMJ open, 4(11), e005717 ; Young I., Flowers P. et McDaid L. (2016), « Can a pill prevent HIV ? Negotiating the biomedicalisation of HIV prevention », Sociology of health & illness, 38(3), 411 – 425.
Un diagnostic d’infection est considéré comme tardif, selon la définition de consensus, lorsque le taux de lymphocytes CD4 est inférieur à 350 CD4/mm³ ou lorsqu’un sida clinique est présent au moment du diagnostic VIH.
Young I., Boydell N., Patterson Chr., Hilton Sh., McDaid L. (2020), « Configuring the PrEP user : framing pre-exposure prophylaxis in UK newsprint 2012 – 2016 », Culture, Health and Sexuality.
Hull Gloria T., Bell Scott P. et Smith B. (1982), All the Women are White, All the Blacks are Men, But Some Of Us Are Brave : Black Women’s Studies, New York, Old Westbury.