Handicap, sexualité et citoyenneté

La vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle est un fac­teur indis­pen­sable d’épanouissement et d’équilibre tant indi­vi­duel que social. Elle consti­tue une dimen­sion essen­tielle de la qua­li­té de vie et est en inter­dé­pen­dance avec l’inclusion sociale : celle-ci favo­rise la vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle et, inver­se­ment, cette der­nière faci­lite l’inclusion sociale. Le phé­no­mène relève à la fois de l’intimité et du contexte social qui la détermine.

En tant que citoyen, la per­sonne han­di­ca­pée a les mêmes droits que toute autre per­sonne dans sa vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle. Bien qu’universels, ces droits sont réaf­fir­més dans la conven­tion de l’ONU rela­tive aux droits des per­sonnes han­di­ca­pées : droit au res­pect de la vie pri­vée (article 22), droit de se marier et de fon­der une famille, droit d’avoir accès à l’information et à l’éducation en matière de pro­créa­tion et de pla­ni­fi­ca­tion fami­liale (article 23), droit de béné­fi­cier de ser­vices de san­té sexuelle et géné­sique (article 25). Quant aux droits à la sexua­li­té, il faut sou­li­gner, même si cela peut paraitre une évi­dence, qu’il ne s’agit pas d’un droit acces­soire. La sexua­li­té est inti­me­ment liée à la vie de chaque être humain. Or, même si les men­ta­li­tés évo­luent, la sexua­li­té reste encore et tou­jours, si pas un sujet tabou, à tout le moins un sujet très sen­sible lorsqu’il s’agit de le conju­guer avec le handicap.

L’affirmation de ces droits fait écho aux attentes et demandes des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap : elles aspirent à construire des rela­tions amou­reuses, être en couple, avoir des rela­tions sexuelles et deve­nir parents. Des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap moteur témoignent dans ce sens¹. « Homme lour­de­ment han­di­ca­pé, en fau­teuil rou­lant élec­trique et dépen­dant d’une tierce per­sonne, je suis d’abord, par nature, un être humain à part entière. Un homme hété­ro­sexuel. Je suis avant tout un citoyen capable d’aimer et de rece­voir de la ten­dresse, de pra­ti­quer et d’avoir besoin et envie d’une sexua­li­té épa­nouis­sante entre par­te­naires consen­tants. […] Être un citoyen à part entière, c’est donc, aus­si, pou­voir, de manière équi­li­brée, entre­te­nir des rela­tions éro­tiques, affec­tives et sexuelles avec la per­sonne de son choix.[…] Alors, quoi de plus humain que la vie sexuelle. La sexua­li­té humaine fait par­tie inté­grale de la san­té géné­rale et est le signe d’une bonne san­té mal­gré une défi­cience. Ne pas y pen­ser, ne pas per­mettre de vivre ce qui tient en vie, c’est déjà être mort avant d’avoir vécu ! »

Dans ce qui suit nous repren­drons éga­le­ment le témoi­gnage de per­sonnes défi­cientes intel­lec­tuelles. Nous devons recon­naitre que la réa­li­té du han­di­cap entrave sou­vent la réa­li­sa­tion des dési­rs des per­sonnes. Et force est de consta­ter que cer­taines se sentent iso­lées, recluses ou confi­nées au sein du milieu fami­lial ou institutionnel.

Dans les faits, les droits des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap ne sont pas tou­jours res­pec­tés. Et les États ne prennent pas les dis­po­si­tions adé­quates pour lut­ter contre les dis­cri­mi­na­tions. Cela a pour consé­quence d’entraver l’inclusion sociale des per­sonnes et d’empêcher leur pleine citoyen­ne­té. Nous nous pro­po­sons d’évoquer des domaines de la vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle au sein des­quels la citoyen­ne­té est mise à mal.

Le rôle des représentations sociales

La socié­té a une vue biai­sée de la per­sonne han­di­ca­pée. Ce sont sur­tout des repré­sen­ta­tions sociales néga­tives qui sont véhi­cu­lées, d’infantilisation et d’inadaptation. Ces repré­sen­ta­tions néga­tives entravent la vie affec­tive et sexuelle des per­sonnes et les stigmatisent.

La sexua­li­té humaine com­porte des dimen­sions sym­bo­liques et éthiques qui orientent les émo­tions et les rela­tions affec­tives. Ces dimen­sions se fondent sur des sub­strats cog­ni­tifs déter­mi­nés par les rap­ports sociaux, les repré­sen­ta­tions sociales ins­ti­tu­tion­na­li­sées et l’historicité cultu­relle : en un concept, le sys­tème d’action his­to­rique, tel que défi­ni par Alain Tou­raine (2015). Les repré­sen­ta­tions sociales sont des expli­ci­ta­tions des images véhi­cu­lées par la connais­sance au sein du sys­tème d’action historique.

On ne peut donc abor­der la sexua­li­té sans abor­der les repré­sen­ta­tions sociales. La posi­tion d’un indi­vi­du au sein des rap­ports sociaux, c’est-à-dire sa citoyen­ne­té, met en jeu le champ de la sexua­li­té. Pen­sons par exemple aux rap­ports sociaux vécus entre femmes et hommes : ils sont déter­mi­nés par les repré­sen­ta­tions de la fémi­ni­té et de la mas­cu­li­ni­té. De la même manière, les iden­ti­tés et les orien­ta­tions sexuelles sont empreintes d’images sociales qui situent les indi­vi­dus dans les rap­ports sociaux en fonc­tion des spé­ci­fi­ci­tés de leur sexua­li­té : évo­quons notam­ment à ce sujet, la trans­sexua­li­té et l’homosexualité (Goblet, 2011).

Chaque culture véhi­cule ses propres repré­sen­ta­tions sociales à pro­pos de la vie sexuelle des indi­vi­dus qui la com­posent. Dans le champ du han­di­cap, ce méca­nisme est par­ti­cu­liè­re­ment pré­gnant : les per­sonnes han­di­ca­pées, leur sexua­li­té et leur posi­tion dans le champ des rap­ports sociaux sont tri­bu­taires des repré­sen­ta­tions sociales. On ne peut abor­der la citoyen­ne­té et le han­di­cap sans abor­der les repré­sen­ta­tions sociales de la sexua­li­té des per­sonnes han­di­ca­pées. Repre­nons briè­ve­ment quelques élé­ments de cette dyna­mique sociétale.

Dès l’annonce du han­di­cap, et au cours des pre­mières années de la vie de l’enfant, les parents d’enfants en situa­tion de han­di­cap déve­loppent des repré­sen­ta­tions sociales quant à la sexua­li­té de leur fils ou de leur fille. Simone Sausse dans Le miroir bri­sé (Korff, 1996) met en évi­dence le fait que les parents dénient la sexua­li­té de leur enfant en situa­tion de han­di­cap, voire le sexe de l’enfant : ce n’est pas un gar­çon ou une fille, c’est un petit han­di­ca­pé. Ce déni est éga­le­ment évo­qué par Alain Gia­mi dans L’ange et la bête (Gia­mi, Hum­bert et Laval, 2001): ils n’ont pas de sexua­li­té en tant qu’enfants, ce sont des anges. Cette repré­sen­ta­tion sociale est véri­fiée lorsque les per­sonnes sont défi­cientes men­tales. Ces résul­tats sont confir­més dans des recherches qua­li­ta­tives actua­li­sées (Pireau, 2008).

À l’adolescence, les pul­sions sexuelles s’expriment à la suite de la puber­té, et le contrôle cog­ni­tif de ces pul­sions et des rela­tions affec­tives qui en découlent est défi­ci­taire. Tant en ce qui concerne les images sym­bo­liques que les règles éthiques, cog­ni­ti­ve­ment déter­mi­nées, l’adolescent défi­cient men­tal mani­feste des lacunes. De ce fait, il est per­çu comme sou­mis à ses pul­sions ins­tinc­tives, la bête évo­quée par Giami.

À l’âge adulte, à la suite d’accompagnements adé­quats, de for­ma­tions des inter­ve­nants et de sen­si­bi­li­sa­tions des parents, la sexua­li­té de la per­sonne défi­ciente men­tale, dans ses spé­ci­fi­ci­tés, peut être davan­tage recon­nue et accep­tée. Mais dans ce domaine aus­si, ce sont les repré­sen­ta­tions sociales des familles, des pro­fes­sion­nels et des per­sonnes han­di­ca­pées elles-mêmes qui sont modu­lées. La per­sonne en situa­tion de han­di­cap men­tal sera réel­le­ment recon­nue comme citoyen ayant le droit d’exercer sa sexua­li­té si elle se conforme, du moins en par­tie, aux normes accep­tables par une socié­té qui pose des juge­ments quant au bon ou au mau­vais exer­cice de la sexua­li­té. En outre, les repré­sen­ta­tions sociales du han­di­cap phy­sique d’une part et les repré­sen­ta­tions sociales du han­di­cap men­tal d’autre part, induisent elles aus­si des orien­ta­tions quant aux repré­sen­ta­tions de la sexua­li­té des per­sonnes concer­nées. Jean-Sébas­tien Mor­van (1998) expli­cite trois types de repré­sen­ta­tions des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap phy­sique : l’impuissance (néces­si­té d’être assis­té), la tech­nique pal­lia­tive (la chaise rou­lante repré­sente le han­di­cap) et le malaise de la socié­té (le han­di­cap rap­pelle la vul­né­ra­bi­li­té humaine, la mala­die et la mort).

Pour ce qui est des per­sonnes défi­cientes men­tales, l’auteur sou­ligne : l’infantilisation (ce sont des grands enfants), l’inadaptation (à la sco­la­ri­té ou au tra­vail) et l’affectivité close (ils ont une affec­ti­vi­té que l’on ne com­prend pas). Ces repré­sen­ta­tions sociales des han­di­caps ont de toute évi­dence un effet sur les repré­sen­ta­tions de la sexua­li­té de ces per­sonnes. Des biais sociaux sont induits quant à leur vécu sexuel, à cause des repré­sen­ta­tions que nous véhi­cu­lons de leur être au monde social. Bien plus, Del­phine Sie­grist (2000) affirme qu’être femme et han­di­ca­pée phy­sique engendre une double dis­cri­mi­na­tion, liée aux repré­sen­ta­tions de la fémi­ni­té et du han­di­cap. Cette asser­tion confirme notre hypo­thèse de départ quant aux rôles des repré­sen­ta­tions sociales dans le champ de la sexua­li­té des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Si l’on suit Fran­çoise Héri­tier (2007), dans Mas­cu­li­ni­té et Fémi­ni­té, la femme est fra­gile, repro­duc­trice et doit séduire. Or, d’après Mor­van, le han­di­cap phy­sique est impuis­sance, tech­nique pal­lia­tive et malaise de la socié­té. Ces deux repré­sen­ta­tions néga­tives, en termes de manques, se cumulent et l’hypothèse de Del­phine Sie­grist est vérifiée.

Le respect de l’intimité

Le res­pect de l’intimité de l’autre est un aspect essen­tiel de la digni­té de la per­sonne et de la vie en socié­té. Or, pour la per­sonne en situa­tion de han­di­cap, ce droit à l’intimité n’est pas tou­jours res­pec­té. C’est notam­ment le cas pour les per­sonnes très dépen­dantes qui ont besoin d’une tierce per­sonne pour la réa­li­sa­tion de cer­tains actes de la vie quo­ti­dienne. Cette intru­sion dans l’intimité risque d’entraver la recon­nais­sance de l’autre comme un alter égo digne d’un res­pect et d’un sta­tut social équivalent.

L’intimité est un concept qui a évo­lué avec le temps : signi­fiant d’abord ce qui est « le plus en dedans, le plus per­son­nel », il évo­lua ensuite vers l’idée de « vie inté­rieure, géné­ra­le­ment secrète, d’une per­sonne ». Si le par­tage d’une inti­mi­té n’est pas spé­ci­fique aux per­sonnes han­di­ca­pées, en revanche, l’expérience du han­di­cap peut en modi­fier les contours. Ce par­tage n’est pas sans inci­dence pour la (re)construction de soi, mais influe aus­si sur les rap­ports entre­te­nus avec autrui. L’entrée dans l’intimité d’autrui par néces­si­té convoque des situa­tions d’interaction aty­piques, extra­or­di­naires. Si elle est utile et néces­saire, elle n’est pas plus évi­dente que natu­relle ou nor­male. L’intimité ne se situe pas seule­ment dans le corps bio­lo­gique, elle peut aus­si être appré­hen­dée et modi­fiée à tra­vers les objets consti­tu­tifs du quo­ti­dien, par exemple les aides techniques.

L’intimité indique une fron­tière entre deux réa­li­tés : inté­rieur et exté­rieur, ordre per­son­nel et ordre social, domaine pri­vé et domaine public. Elle est le lieu de la digni­té de la per­sonne. L’atteinte à l’intimité pour­ra pro­cé­der d’un déni d’intériorité ou d’une non-recon­nais­sance de la per­sonne, de son « ins­tru­men­ta­li­sa­tion » en quelque sorte. Les objets per­son­nels d’une per­sonne ont aus­si une valeur intime ou une charge émo­tion­nelle forte. Res­pec­ter ces objets, c’est por­ter res­pect à la per­sonne elle-même.

Res­pec­ter l’intimité de l’autre, c’est évi­ter toute intru­sion dans son inté­rieur secret, mais c’est aus­si por­ter atten­tion à ce qu’il donne à connaitre de son inté­rio­ri­té. Ni intru­sion ni indif­fé­rence, mais res­pect et accueil de l’autre. Le res­pect de l’intimité est une pré­sence négo­ciée : la rela­tion res­pec­tueuse entre per­sonne dépen­dante et tiers aidant porte en elle un pré­sup­po­sé d’égalité et de non-appro­pria­tion. Un tel état d’esprit est d’autant plus impor­tant qu’il contri­bue à rééqui­li­brer la rela­tion ren­due « dis­sy­mé­trique » par la dépendance.

L’accompagnement sexuel

Les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap éprouvent des besoins sexuels dont la satis­fac­tion est par­fois com­plexe. C’est le cas notam­ment pour les per­sonnes de grande dépen­dance. L’accompagnement sexuel est une ten­ta­tive de réponse à ces besoins. Il consiste à pro­di­guer des actes sen­suels, éro­tiques ou sexuels chez des adultes en situa­tion de han­di­cap qui en font la demande. Cepen­dant, l’accompagnement sexuel des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap pose des pro­blèmes éthiques (conflits de valeur), à plu­sieurs points de vue.

En ce qui concerne le droit et les prin­cipes, la conven­tion de l’ONU octroie les mêmes droits aux per­sonnes han­di­ca­pées qu’aux valides, et la décla­ra­tion de Madrid prône la non-dis­cri­mi­na­tion et l’aménagement rai­son­nable. Dans le champ de la sexua­li­té et de la san­té, la per­sonne han­di­ca­pée a le droit à l’épanouissement sexuel, sans discrimination.

Pour ce qui est des besoins, la dimen­sion bio­lo­gique de l’être humain le déter­mine dans l’instinct ou la pul­sion d’accouplement. Si l’on consi­dère que l’instinct est incon­tour­nable, le besoin doit être assou­vi par des moyens adap­tés. Mais si l’on consi­dère que l’instinct doit être mai­tri­sé, alors l’accomplissement de la pul­sion n’est pas jus­ti­fiable de manière impé­ra­tive (conflit d’interprétation). En outre, la sexua­li­té humaine est défi­nie, du point de vue psy­cho­lo­gique, dans ses dimen­sions affec­tives (désir sexuel), rela­tion­nelles (rela­tion amou­reuse) et cog­ni­tives (com­po­sante sym­bo­lique et contrôle cog­ni­tif, par la morale ou l’éthique).

Dans cette spé­ci­fi­ci­té, les fan­tasmes (sym­bo­liques) et le désir affec­tif (contrôle cog­ni­tif) peuvent être contrô­lés. Là, des choix sont pos­sibles et des options dif­fé­rentes peuvent être prises.

Si l’accompagnement sexuel est rému­né­ré (dimen­sion éco­no­mique), il peut être consi­dé­ré comme le salaire octroyé à un inter­ve­nant spé­cia­li­sé et for­mé. Il s’agit d’une inter­pré­ta­tion répan­due, mais cela peut aus­si être consi­dé­ré comme de la pros­ti­tu­tion. Les per­sonnes han­di­ca­pées elles-mêmes ont des posi­tions dif­fé­ren­ciées à ce sujet (Bou­quet, 2006). Or, dans le champ de la pros­ti­tu­tion, deux atti­tudes idéo­lo­giques ou éthiques oppo­sées sont prô­nées : l’abolitionnisme qui implique la répres­sion de tout acte de pros­ti­tu­tion et le règle­men­ta­risme qui prône la règle­men­ta­tion du tra­vail du sexe (conflit éthique et idéo­lo­gique). Enfin, du point de vue social, sommes-nous dans une socié­té de l’obligation, du contrôle de la rela­tion amou­reuse ou dans une socié­té de l’accomplissement du désir, ce qui modi­fie l’attitude par rap­port à l’accompagnement sexuel ? En outre, du point de vue socié­tal, déve­lop­per l’accompagnement à la rela­tion sexuelle au ser­vice de la per­sonne han­di­ca­pée par une métho­do­lo­gie adap­tée, n’est-il pas stigmatisant ?

Les témoi­gnages des per­sonnes han­di­ca­pées phy­siques reven­diquent l’égalité par rap­port au plai­sir sexuel². Pour ce qui est des per­sonnes défi­cientes men­tales, le pro­blème se pose encore tout dif­fé­rem­ment, étant don­né les limites des per­sonnes à l’autodétermination, au contrôle cog­ni­tif et à l’expression de leurs attentes. Mais, chez elles aus­si, tenons compte de leurs dési­rs et de leurs expres­sions. C’est là tout l’enjeu des recherches et des tra­vaux déve­lop­pés par le centre Han­di­cap et san­té de l’association de recherche et action en faveur des per­sonnes handicapées.

L’accompagnement à la parentalité

Le droit à la paren­ta­li­té est un droit de tout citoyen, y com­pris celui des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Dans le domaine de la défi­cience intel­lec­tuelle, le res­pect de ce droit ne va pas sans poser cer­taines ques­tions éthiques fon­da­men­tales : com­ment conci­lier les droits des per­sonnes à satis­faire leur désir de pro­créa­tion et les droits fon­da­men­taux de leurs enfants à béné­fi­cier de parents bien trai­tants ? Car s’il est essen­tiel d’entendre ces adultes expri­mer leur désir à deve­nir parent, il est tout aus­si impor­tant de veiller au res­pect des droits de leurs enfants pré­sents ou à venir.

Léga­le­ment, rien ni per­sonne ne peut empê­cher autrui, qu’il soit por­teur d’une défi­cience ou non, de réa­li­ser ses pro­jets de paren­ta­li­té. Rares sont les per­sonnes défi­cientes intel­lec­tuelles qui demandent l’autorisation de deve­nir parent. Leur envi­ron­ne­ment, qu’il soit fami­lial ou pro­fes­sion­nel, se retrouve bien sou­vent devant le fait accom­pli. Trop sou­vent l’accent est mis sur des expé­riences déso­lantes de parents défi­cients : carence affec­tive, pro­blèmes liés à l’alimentation ou à l’hygiène, envi­ron­ne­ment insuf­fi­sam­ment sécu­ri­sé, enfant trop peu sti­mu­lé, règles et consignes inap­pro­priées… Des man­que­ments qui peuvent entrai­ner des sépa­ra­tions ponc­tuelles ou des pla­ce­ments à plus long terme, mais qui tou­jours laissent des traces indé­lé­biles dans le déve­lop­pe­ment psy­choaf­fec­tif de l’enfant et dans l’équilibre émo­tion­nel des parents.

Dès lors, n’est-ce pas une des mis­sions de notre socié­té que de mettre à dis­po­si­tion de ces per­sonnes un sou­tien spé­ci­fique pour les aider à pen­ser, à déve­lop­per et fina­le­ment à concré­ti­ser, ou pas, leur désir d’être parents ? Les ser­vices de sou­tien, ou d’accompagnement à la paren­ta­li­té, tentent d’accomplir ces tâches. Leur objec­tif n’est pas de dis­sua­der à tout prix, mais d’aider les per­sonnes, via un tra­vail essen­tiel­le­ment de pré­ven­tion, à com­prendre la por­tée de leur pro­jet et à se trou­ver dans les meilleures condi­tions en vue de sa réa­li­sa­tion éventuelle.

Il faut recon­naitre que des pro­jets de paren­ta­li­tés d’adultes han­di­ca­pés men­taux légers ont don­né des résul­tats satis­fai­sants, moyen­nant un accom­pa­gne­ment adé­quat. L’accompagnement à la paren­ta­li­té est une démarche plu­rielle conjoin­te­ment menée avec le réseau entou­rant les per­sonnes : méde­cin trai­tant, gyné­co­logue, entou­rage fami­lial, autres inter­ve­nants sociaux, et plus spé­ci­fi­que­ment concer­nant les besoins de l’enfant : l’ONE, le méde­cin pédiatre, la crèche, l’école… Ain­si épau­lées, ces familles peuvent trou­ver les res­sources néces­saires pour remé­dier à leurs lacunes et exer­cer adé­qua­te­ment leurs com­pé­tences paren­tales, par­fois décou­vrir cer­tains de leurs talents cachés et sou­vent don­ner beau­coup d’amour et de ten­dresse. « On ne nait pas parent, on peut le deve­nir compte tenu des spé­ci­fi­ci­tés de cha­cun³. »

L’importance de l’information et de la formation

Avoir accès à des infor­ma­tions aide à dépas­ser les tabous sociaux. Pour que la per­sonne han­di­ca­pée vive sa sexua­li­té et qu’elle soit prise en compte socia­le­ment, il faut qu’elle puisse s’exprimer par rap­port à sa vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle. C’est ce que pro­posent notam­ment les groupes de paroles qui sont mis en place dans une série d’institutions accueillant des per­sonnes han­di­ca­pées. Il est par­fois moins aisé, mais tout aus­si impor­tant de don­ner la parole à des per­sonnes défi­cientes men­tales. Pour faci­li­ter la prise de parole, il est inté­res­sant de faire appel aux tech­no­lo­gies de l’information et de la com­mu­ni­ca­tion. Dans le cadre d’animations abor­dant la vie affec­tive et sexuelle, l’utilisation de tablettes numé­riques offre une méthode ludique favo­ri­sant l’expression de soi.

Des pro­fes­sion­nels ren­con­trés dans le cadre de telles ani­ma­tions témoignent du fait que les appli­ca­tions uti­li­sées ont per­mis aux par­ti­ci­pants de par­ler de la vie de couple, de l’accouchement, des res­pon­sa­bi­li­tés que repré­sentent la sexua­li­té et la paren­ta­li­té, des rela­tions per­sonnes han­di­ca­pées et per­sonnes valides, des rela­tions d’amour et d’amitié, mais aus­si d’aborder sans tabou la por­no­gra­phie et les risques d’abus. Nous repre­nons des témoi­gnages de per­sonnes défi­cientes men­tales expri­més lors d’ateliers, dans le cadre de for­ma­tions adap­tées⁴.

Un adulte a expri­mé son homo­sexua­li­té en des­si­nant deux hommes dans un lit et en disant : « Je ne veux pas qu’on le montre, mais je veux que ce soit affi­ché dans ma chambre », révé­lant par là sa dif­fi­cul­té à s’exposer aux regards des autres dans une socié­té où l’homosexualité reste un grand tabou. Une jeune femme a dit : « Ma sœur a eu un bébé. On ne s’occupe plus de moi dans ma famille. Avant, le bébé, c’était moi », mon­trant par là son désar­roi devant les chan­ge­ments de posi­tion dans la constel­la­tion fami­liale. Et elle demande ensuite : « Ma sœur, elle avait un gros ventre avec un bébé dedans. Main­te­nant, le bébé est dans ses bras. Mais par où est-ce qu’il est venu ? Ça fait peur…».

Un jeune homme : « Je l’ai déjà fait. Par­fois je veux mais mon amie elle veut pas…», com­men­taire qui a per­mis d’aborder le sujet des rela­tions sexuelles pro­pre­ment dites et la pro­blé­ma­tique du consen­te­ment éclai­ré au sein du couple. Une jeune femme des­sine le por­trait de son ami : « C’est mon ché­ri. Je veux un grand lit, avec un bébé, le papa et la maman aus­si. » Une autre : « Veux-tu m’épouser ? Me marier, bébé et une lune de miel…». Une autre encore : « L’accouchement. C’est pous­ser le bébé, vrai­ment pour qu’il sorte par la tête. C’est mon désir. Je ne veux pas un enfant han­di­ca­pé pour un parent nor­mal. » « Moi et Jova­ny. Jour­née entre amis ». Une femme des­sine : « C’est une femme toute nue, debout. On voit ses seins et son vagin. C’est une incon­nue. » Ce qui a don­né lieu à une dis­cus­sion sans détour sur le corps sexué et le voca­bu­laire à uti­li­ser pour décrire les par­ties géni­tales sans vul­ga­ri­té ou crainte.

Ces quelques exemples illus­trent bien que, quand les per­sonnes défi­cientes men­tales s’expriment à pro­pos de l’amour, de leur propre vécu affec­tif et de leur sexua­li­té, c’est là un lieu de citoyen­ne­té incon­tes­table. Ils tentent de se situer par rap­port à leur par­cours de vie et à leur contexte fami­lial, par rap­port à eux-mêmes et à la socié­té dans laquelle ils vivent.

Ces quelques élé­ments et les thé­ma­tiques que nous avons abor­dées mettent en évi­dence, à notre sens, les enjeux de citoyen­ne­té liés à l’épanouissement de la vie affec­tive, rela­tion­nelle et sexuelle, des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Cette thé­ma­tique inter­agit avec l’utilisation des tech­no­lo­gies et l’expression artis­tique qui seront évo­quées dans ce qui suit.

1. Voir à ce sujet des témoi­gnages repris dans les outils « Envie d’amour » réa­li­sés par le centre Han­di­cap et san­té de l’association de recherche et d’action en faveur des per­sonnes han­di­ca­pées (asbl ARAPH), édi­tés par les presses uni­ver­si­taires de Namur.
2. Voir les outils péda­go­giques « enVIE d’amour ».
3. Voir l’outil péda­go­gique « Paren­ta­li­té des per­sonnes défi­cientes men­tales » : Bazier G. et Mer­cier M. (dir.), presses uni­ver­si­taires de Namur, 2008.
4. Voir la recherche-action « Uti­li­sa­tion des tablettes tac­tiles pour l’expression créa­tive et l’autodétermination des per­sonnes défi­cientes men­tales », finan­cée par le fonds de sou­tien Mar­gue­rite-Marie Delacroix.

Lucie Taquin

Auteur

sexologue, directrice adjointe des associations ARAPH et PATH

Article(s) de l'auteur

Christian Nile

Auteur

criminologue à l’AVIQ

Article(s) de l'auteur

Michel Mercier

Auteur

psychologue, professeur émérite de l’université de Namur et professeur associé à l’université catholique de Lille, président des associations ARAPH et PATH

Article(s) de l'auteur

Véronique Jacques

Auteur

maitre en santé publique, Centre handicap & santé, ARAPH,

Article(s) de l'auteur

Dominique Goblet

Auteur

philosophe, enseignant, administrateur d’Alteo, Mutualités chrétiennes

Article(s) de l'auteur

Marie-Martine Gernay

Auteur

de formation artistique est chargée de projets au fonds de soutien Marguerite-Marie Delacroix, ARAPH

Article(s) de l'auteur

Vincent Fries

Auteur

psychologue, licencié en communication sociale, membre de l’Espace de réflexion ethique, AVIQ

Article(s) de l'auteur

Joëlle Berrewaerts

Auteur

psychologue au Centre handicap & santé (Association de recherches action en faveur des personnes handicapées - ARAPH)

Article(s) de l'auteur