Autour de la loi belge relative à l’euthanasie

En 2002, le légis­la­teur belge a adop­té presque simul­ta­né­ment trois lois étroi­te­ment soli­daires : une loi qui dépé­na­lise l’euthanasie sous condi­tions, une loi rela­tive aux soins pal­lia­tifs et une loi rela­tive aux droits du patient. Quel en est l’esprit et com­ment se tra­duit-il dans la loi rela­tive à l’euthanasie ? À quelles attentes sociales celle-ci répond-elle ? Com­ment struc­ture-t-elle ces attentes et quelle dyna­mique a‑t-elle sus­ci­tée ? Ces ques­tions conduisent à exa­mi­ner la loi elle-même, mais aus­si son amont et son aval.

1960 – 1996 : la fin d’un tabou

Pour cer­ner le contexte dans lequel se forge la volon­té de légi­fé­rer à pro­pos de l’euthanasie, rap­pe­lons que la mort fut long­temps un tabou, avant qu’une double ques­tion n’émerge au cours des années 1960 : com­ment vivre avec elle ? com­ment per­mettre à cha­cun de mou­rir dans la digni­té ? Inter­pe­lés, la socié­té et des milieux médi­caux réagirent. Sou­ve­nons-nous de l’impulsion don­née aux soins pal­lia­tifs par le tra­vail pion­nier de Ceci­ly Saun­ders au Royaume-Uni et de la fon­da­tion en 1967 du St Christopher’s Hos­pice à Londres, ain­si que de la créa­tion en Bel­gique, au cours des années 1980, de la pre­mière asso­cia­tion de soins pal­lia­tifs puis de la pre­mière uni­té de soins pal­lia­tifs à la cli­nique Saint-Jean à Bruxelles à l’initiative de sœur Léon­tine¹. Simul­ta­né­ment parurent de nom­breux ouvrages de réflexion².

Ces démarches s’inscrivaient dans le contexte plus large d’une volon­té de redé­fi­nir la rela­tion méde­cin-patient, long­temps pla­cée sous le signe du pater­na­lisme médi­cal en rai­son de son irré­duc­tible asy­mé­trie. Des pro­blé­ma­tiques comme le refus de soins, le tes­ta­ment de vie, l’information du patient sur son état de san­té, la consul­ta­tion par lui de son dos­sier médi­cal, ont été de pair avec l’émergence de deux ques­tions qui ont consti­tué le ter­reau dans lequel la ques­tion de l’euthanasie a com­men­cé à être réflé­chie. Com­ment assu­rer une mort dans la digni­té ? Com­ment faire droit à l’autonomie du patient dans la rela­tion médicale ?

En Belgique, de 1996 à 2002 : des réflexions préalables

En 1996, dans ce contexte, les pré­si­dents de la Chambre et du Sénat demandent l’avis du Comi­té consul­ta­tif de bioé­thique, récem­ment créé, sur ces ques­tions qui avaient fait l’objet de pro­po­si­tions de loi dès 1984 : « L’opportunité d’un règle­ment légal de l’interruption de vie à la demande des malades incu­rables (“eutha­na­sie”) ; les soins pal­lia­tifs ; la décla­ra­tion de volon­té rela­tive au trai­te­ment et du “tes­ta­ment de vie”. » Il importe de sou­li­gner dès à pré­sent une constante de la réflexion et du débat en Bel­gique : la pré­oc­cu­pa­tion porte sur la fin de vie dans son ensemble, soins pal­lia­tifs et eutha­na­sie sont asso­ciés dans une même interrogation.

Le règle­ment légal de l’euthanasie est abor­dé en réponse à deux attentes étroi­te­ment imbri­quées : dans la socié­té, un meilleur accom­pa­gne­ment en fin de vie ; de la part de cer­tains méde­cins, une sécu­ri­té juri­dique. En effet, jusqu’alors, tout méde­cin pra­ti­quant une eutha­na­sie était sus­cep­tible de devoir répondre de la charge d’homicide volon­taire avec pré­mé­di­ta­tion (assas­si­nat ou empoi­son­ne­ment). Il pou­vait invo­quer l’état de néces­si­té, mais les condi­tions per­met­tant de déter­mi­ner celui-ci étaient floues, voire contra­dic­toires. Mettre fin à cette insé­cu­ri­té entraine évi­dem­ment des réper­cus­sions directes sur la qua­li­té de l’accompagnement de la fin de vie : la sécu­ri­té juri­dique per­met de poser des actes en pleine lumière, sans cou­rir le risque d’éventuelles pour­suites ; les eutha­na­sies peuvent donc être pra­ti­quées dans un cadre clair qui en défi­nit la licéi­té ; les patients peuvent dès lors béné­fi­cier ouver­te­ment d’un réel accom­pa­gne­ment vers et dans leurs der­niers moments.

L’attention à la qua­li­té de la fin de la vie était certes requise dès 1975 par le Code de déon­to­lo­gie médi­cale qui inter­di­sait l’acharnement thé­ra­peu­tique et l’euthanasie (art. 97 et 95)³. La révi­sion de 1992 main­te­nait ces inter­dic­tions tout en pré­ci­sant la mis­sion du méde­cin à l’égard du patient conscient en phase ter­mi­nale : « sou­la­ger ses souf­frances morales et phy­siques et pré­ser­ver sa digni­té » (art. 96). Le méde­cin était aus­si tenu de se concer­ter avec un ou des confrères afin de déter­mi­ner l’attitude à adop­ter, et de recueillir, après les avoir infor­més, l’opinion du patient ou, à défaut, de ses proches (art. 97). Les méde­cins confron­tés aux situa­tions de fin de vie se trou­vaient ain­si face à des injonc­tions déon­to­lo­giques par­fois dif­fi­ciles à satis­faire simul­ta­né­ment : « sou­la­ger » et « pré­ser­ver la dignité ».

Dans son avis du 15 jan­vier 2000 rela­tif à l’« impli­ca­tion médi­cale dans le cadre de la vie finis­sante », le Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins recon­nait l’insécurité juri­dique dans laquelle se trouvent les méde­cins, bien qu’aucune pour­suite n’ait été enga­gée à l’égard de ceux qui avaient décla­ré publi­que­ment avoir pra­ti­qué des eutha­na­sies. Il réaf­firme son oppo­si­tion à l’acharnement thé­ra­peu­tique pour lequel il constate une « aver­sion accrue » dans la socié­té, insiste sur la confiance à avoir dans les soins pal­lia­tifs, et pré­co­nise « la concer­ta­tion, en temps utiles, avec le patient et le cas échéant avec son entou­rage […] dans un esprit d’humanité fon­dé sur le res­pect crois­sant de la per­sonne humaine et par­ti­cu­liè­re­ment de l’être humain en proie à la détresse ».

Le 17 novembre 2001, appe­lé à réagir au pro­jet de loi adop­té par le Sénat, il redit sa confiance dans la capa­ci­té des méde­cins « de déci­der en hon­neur et conscience de la mise en œuvre de moyens adé­quats pour per­mettre à un patient en fin de vie de mou­rir dans la dignité ».

Entre­temps, le 2 mai 1997, le Comi­té consul­ta­tif de bioé­thique avait ren­du son pre­mier avis consa­cré à l’« oppor­tu­ni­té d’un règle­ment légal de l’euthanasie⁴ » envi­sa­gé pour les per­sonnes capables. Cet avis débute par une défi­ni­tion de l’euthanasie adop­tée consen­suel­le­ment : « acte pra­ti­qué par un tiers qui met inten­tion­nel­le­ment fin à la vie d’une per­sonne à la demande de celle-ci ». Cette défi­ni­tion donne l’initiative au patient et sou­met la réa­li­sa­tion de l’acte à la demande de celui-ci. Suivent quatre pro­po­si­tions⁵ dont cer­taines ont ins­pi­ré la loi. Cette diver­si­té est liée à une règle de tra­vail du comi­té : tout en signa­lant les aspects consen­suels, les avis visent aus­si à rendre compte des dif­fé­rentes posi­tions expri­mées afin d’offrir un tableau d’ensemble des concep­tions exis­tant dans la socié­té belge.

Le 22 février 1999, le Comi­té consul­ta­tif de bioé­thique répon­dait, dans son neu­vième avis, à la ques­tion : est-il oppor­tun de légi­fé­rer en matière d’arrêt actif de la vie des per­sonnes inca­pables d’exprimer leur volon­té ? Trois pro­po­si­tions se dégagent : recon­nais­sance légale de l’arrêt actif de la vie ; main­tien de l’interdit pénal, mais recon­nais­sance de l’état de néces­si­té et défi­ni­tion d’une pro­cé­dure à res­pec­ter à prio­ri pour l’arrêt actif de la vie deman­dé par le patient dans une direc­tive anti­ci­pée ; main­tien pur et simple de l’interdit légal au nom de la pro­tec­tion des plus vulnérables.

Les avis 1 et 9 expriment aus­si des accords una­nimes : rejet de l’acharnement thé­ra­peu­tique, sou­hait de déve­lop­per les soins pal­lia­tifs, carac­tère inadap­té de la règle­men­ta­tion rela­tive au cer­ti­fi­cat et à la décla­ra­tion de décès, manque de trans­pa­rence du pro­ces­sus de déci­sion médi­cale en fin de vie.

Pour sa part, le Conseil d’État ren­dit le 2 juillet 2001 un avis sur la com­pa­ti­bi­li­té des textes débat­tus avec les ins­tru­ments inter­na­tio­naux pro­té­geant les droits humains : en dépé­na­li­sant l’euthanasie, le légis­la­teur man­que­rait-il à son devoir de pro­té­ger le droit à la vie [Conven­tion euro­péenne de sau­ve­garde des droits de l’homme (CEDH), art. 2, et Pacte inter­na­tio­nal rela­tif aux droits civils et poli­tiques (PIDCP), art. 6] ? Le Conseil d’État esti­ma que ce droit doit être mis en balance avec celui d’être pro­té­gé contre les trai­te­ments inhu­mains et dégra­dants (CEDH, art. 3 et PIDCP, art. 7) et avec le droit au res­pect de l’intégrité phy­sique et morale qui relève du droit au res­pect de la vie pri­vée (CEDH, art. 8 et PIDCP, art. 17).

En 2002 : l’adoption de la loi

La loi rela­tive à l’euthanasie fut adop­tée le 28 mai 2002 après de nom­breuses consul­ta­tions et audi­tions, sui­vies de débats nour­ris dans les assem­blées par­le­men­taires et les com­mis­sions. L’ensemble des per­sonnes audi­tion­nées était repré­sen­ta­tif de la plu­ra­li­té des dis­ci­plines et des pra­tiques pro­fes­sion­nelles et asso­cia­tives impli­quées dans les ques­tions de fin de vie, et de la diver­si­té lin­guis­tique et idéo­lo­gique de la Bel­gique⁶. Fait remar­quable et excep­tion­nel : les audi­tions furent le plus sou­vent publiques et dif­fu­sées par la télé­vi­sion, outre leur rela­tion, plus syn­thé­tique, dans les autres médias. Cette « publi­ci­té » demeure : la trans­crip­tion inté­grale des audi­tions publiques reste acces­sible sur le site du Sénat et dans les docu­ments parlementaires.

Que donne à pen­ser le sur­vol de cette loi qui concerne le patient « majeur ou mineur éman­ci­pé, capable et conscient au moment de sa demande » ?

D’abord, il faut sou­li­gner l’importance de la défi­ni­tion de l’euthanasie. Celle-ci cir­cons­crit le champ d’application de la loi et en exclut l’abstention ou l’arrêt de trai­te­ments, de même que l’administration d’analgésiques, dépas­sant ain­si les dis­tinc­tions clas­siques entre eutha­na­sie active et pas­sive, eutha­na­sie directe et indi­recte. L’administration de sub­stances entrai­nant la mort qui ne répond pas à une volon­té expri­mée par le patient conscient sera désor­mais appe­lée « arrêt actif de la vie ».

Ensuite, la loi ouvre un droit à deman­der l’euthanasie, et non un droit à celle-ci. Elle donne l’ini­tia­tive, non au méde­cin (qui peut d’ailleurs faire valoir la clause de conscience), mais au patient dont elle met l’auto­no­mie déci­sion­nelle au pre­mier plan. Elle redis­tri­bue ain­si les rôles et les res­pon­sa­bi­li­tés, en accord avec le mou­ve­ment géné­ral d’opposition au pater­na­lisme médi­cal. Encore faut-il que le patient soit réel­le­ment auto­nome et que sa volon­té soit réité­rée : le méde­cin doit s’en assurer.

Cepen­dant, le patient voit l’exercice de son auto­no­mie enca­dré par des condi­tions strictes qui touchent à son inté­gri­té phy­sique et psy­chique abor­dée de deux points de vue : son vécu sub­jec­tif, le carac­tère objec­tif des atteintes qu’il subit. Sa souf­france phy­sique ou psy­chique doit être constante et insup­por­table ; le méde­cin et le confrère consul­té doivent attes­ter que sa situa­tion médi­cale est grave et incu­rable, et sa souf­france phy­sique ou psy­chique constante, inapai­sable et insupportable.

Bien que cela puisse sem­bler para­doxal à pre­mière vue dans la mesure où l’euthanasie consiste à poser un acte qui met fin à l’intégrité phy­sique du patient, c’est bien le res­pect de l’intégrité psy­chique et morale de celui-ci qui consti­tue la valeur fon­da­men­tale sous-ten­dant la loi⁷. Sans doute convient-il de pré­ci­ser quelque peu ces termes. Si l’intégrité, enten­due glo­ba­le­ment, désigne un « état inal­té­ré de com­plé­tude », qu’entendre par inté­gri­té psy­chique et morale ? La pre­mière désigne la cohé­rence interne de la per­sonne, son équi­libre psy­chique. Elle peut être mise à mal par des souf­frances phy­siques insup­por­tables et inapai­sables. Elle est en étroite connexion avec l’intégrité morale enten­due comme adhé­sion à un code de valeurs, capa­ci­té des per­sonnes à agir en sui­vant leur conscience. L’intégrité morale exprime en effet la dyna­mique morale et exis­ten­tielle propre à cha­cun qui le conduit à se for­ger ses propres posi­tions et concep­tions sur le monde et sur soi en fonc­tion des­quelles il pren­dra des déci­sions. Elle n’est pas la rigi­di­té de qui se refuse à toute dis­cus­sion et elle ne peut se réduire à la résis­tance face aux ten­ta­tives de faire chan­ger d’avis. Res­sort et abou­tis­se­ment d’une quête per­son­nelle d’autonomie, elle n’est pas l’affirmation d’un égo sou­ve­rain, mais se déploie en inter­ac­tion avec autrui, dans les contextes où la per­sonne vit et se forge ses valeurs.

La loi fait écho à cette concep­tion rela­tion­nelle de l’autonomie. Plu­sieurs entre­tiens entre le méde­cin et son patient sont requis, qui ne peuvent se bor­ner à une com­mu­ni­ca­tion d’informations puisqu’ils doivent débou­cher sur une convic­tion com­mune : l’euthanasie est la seule solu­tion rai­son­nable. Le terme « convic­tion » n’est pas ano­din : il donne à entendre qu’il s’agit de mener ensemble un pro­ces­sus de réflexion qui pro­longe la demande ini­tiale du patient, et qui s’échelonne dans le temps, même lorsque celui-ci devient bref. On est donc bien dans la construc­tion pro­gres­sive d’une déci­sion par­ta­gée, dans le res­pect de l’intégrité morale de cha­cun des par­te­naires. Certes, le méde­cin peut faire valoir la clause de conscience, mais celle-ci doit se situer en amont de ce processus.

Le méde­cin est en outre char­gé d’une res­pon­sa­bi­li­té rela­tion­nelle à plu­sieurs points de vue : il doit s’entretenir avec l’éventuelle équipe soi­gnante, et, si le patient le sou­haite, avec les proches que celui-ci désigne ; il doit aus­si s’assurer que le patient lui-même a pu s’entretenir de sa demande avec les autres per­sonnes qu’il sou­hai­tait ren­con­trer. L’autonomie du patient est donc cen­trale, mais on vient de voir qu’elle n’est en rien solip­siste. Quant au méde­cin, sa fonc­tion est réaf­fir­mée dans sa double dimen­sion fon­da­men­tale : scien­ti­fique et tech­nique à l’égard de la mala­die, morale et rela­tion­nelle à l’égard du patient⁸. Face à une demande d’euthanasie, il est appe­lé, de façon par­ti­cu­liè­re­ment exi­geante, à opé­rer un « double dépas­se­ment : aller au-delà de sa fonc­tion, com­prise de façon étroite comme soins à don­ner à des corps malades ; aller au-delà de ses propres convic­tions pour rejoindre le patient dans son inté­gri­té⁹ ».

Par l’articulation qu’elle tisse entre les valeurs fon­da­men­tales d’autonomie et d’intégrité morale qui viennent d’être évo­quées, la loi rela­tive à l’euthanasie met en place le cadre juri­dique dans lequel pour­ra s’exercer une « éthique de la res­pon­sa­bi­li­té¹⁰ » dont les acteurs sont à la fois les per­sonnes — patients et méde­cins — et la socié­té. L’attention au res­pect des per­sonnes se marque aus­si dans le fait, déjà signa­lé, qu’en 2002, trois lois soli­daires furent adop­tées presque en même temps. Tan­dis que la loi rela­tive à l’euthanasie ouvre le droit de deman­der celle-ci, la loi rela­tive aux soins pal­lia­tifs pose, elle, le droit pour cha­cun de béné­fi­cier de tels soins (art. 2), dont elle vise à amé­lio­rer l’offre (art. 3 à 8) et qu’elle recon­nait comme consti­tu­tifs de l’art médi­cal (art. 9). Quant à la loi rela­tive aux droits du patient, elle restruc­ture la rela­tion méde­cin-patient et vise à l’instaurer autant que pos­sible comme un par­te­na­riat entre per­sonnes auto­nomes. Elle reprend, syn­thé­tise et élar­git le champ d’application de nom­breux aspects impor­tants sou­li­gnés lors des débats et audi­tions pré­cé­dant l’adoption des deux autres lois.

Qu’il existe deux lois rela­tives à la fin de vie tra­duit net­te­ment la volon­té d’offrir au patient la pos­si­bi­li­té d’en choi­sir la moda­li­té qui cor­res­pond à ses pré­fé­rences mure­ment réflé­chies en concer­ta­tion avec son médecin.

Depuis 2002 : de nouvelles questions

L’adoption de ces deux lois rela­tives à la fin de la vie a per­mis l’émergence d’une réflexion ouverte, axée sur le res­pect accru des patients. Dans les milieux de soins et dans la socié­té, là où elle a été menée, cette réflexion, a contri­bué notam­ment à mettre en ques­tion la pola­ri­sa­tion sou­vent éta­blie entre soins pal­lia­tifs et eutha­na­sie comme bonne ou mau­vaise prise en charge. Elle a per­mis aus­si de mieux prendre en compte les res­sources qu’offrent les soins pal­lia­tifs et les impasses qui peuvent y être ren­con­trées¹¹.

Simul­ta­né­ment, l’interrogation à pro­pos de l’euthanasie conti­nue. En effet, la loi de 2002 ne répond pas à toutes les ques­tions et ne couvre pas toutes les situa­tions. En outre, la pra­tique en a mon­tré cer­taines limites, et les connais­sances médi­cales ont évo­lué. La ques­tion d’un élar­gis­se­ment de son champ d’application est actuel­le­ment débat­tue. Quinze pro­po­si­tions de loi et une pro­po­si­tion de réso­lu­tion ont été dépo­sées au Sénat. Trois aspects sont cen­traux : l’extension de la loi aux mineurs et aux per­sonnes démentes, ain­si que la clause de conscience.

Actuel­le­ment, la loi ne concerne que les patients majeurs ou mineurs éman­ci­pés. L’élargissement de son champ d’application au-delà de cette caté­go­rie fort res­treinte de mineurs sou­lève plu­sieurs ques­tions. Faut-il poser un âge limite pour for­mu­ler une demande d’euthanasie ? Faut-il plu­tôt s’attacher à la capa­ci­té de dis­cer­ne­ment, ce que fait la loi rela­tive aux droits du patient (art. 12 § 2) ? Quelles garan­ties mettre en place pour s’assurer de cette capa­ci­té, du carac­tère sans issue de la situa­tion médi­cale du mineur, de sa souf­france constante, insup­por­table et inapai­sable, de la liber­té de sa demande ? Quelle impli­ca­tion et quel accom­pa­gne­ment des parents pré­voir ? Faut-il envi­sa­ger aus­si dans cette loi les mineurs inca­pables de dis­cer­ne­ment (notam­ment les bébés pré­ma­tu­rés ou atteints de mala­die mor­telle), ce qui pose la ques­tion très sen­sible du tiers qui for­mule la demande ?

En outre, la loi de 2002 ne concerne que les patients capables et conscients au moment où ils for­mulent leur demande. Il en résulte un flou cer­tain concer­nant les per­sonnes atteintes de démence. La notion d’inconscience s’applique-t-elle à leur situa­tion¹² ? Est-il pos­sible de déter­mi­ner pré­ci­sé­ment le moment où débute l’incapacité de mani­fes­ter sa volon­té, ce que requiert la loi actuelle ? Est-il oppor­tun de limi­ter à cinq ans la durée de vali­di­té de la décla­ra­tion anti­ci­pée qu’une per­sonne deve­nue incons­ciente aurait faite en pleine luci­di­té ? Ne faut-il pas conce­voir la décla­ra­tion anti­ci­pée comme un tes­ta­ment, valide tant qu’il n’est pas revu ou révo­qué ? Ne faut-il pas allé­ger la pro­cé­dure de rédac­tion en n’exigeant qu’un témoin, mais en main­te­nant des garan­ties qui pro­tègent l’autonomie du décla­rant ? Ne faut-il pas limi­ter aux majeurs la pos­si­bi­li­té de faire une telle décla­ra­tion ? Ne faut-il pas en pré­voir un enre­gis­tre­ment centralisé ?

La clause de conscience sou­lève deux types de ques­tions. D’abord sa teneur. Est-elle une pré­ro­ga­tive stric­te­ment per­son­nelle ? Ou peut-elle aus­si être avan­cée par une ins­ti­tu­tion (hôpi­tal, mai­son de repos) via des lignes direc­trices impo­sées aux membres ? Dans les pro­po­si­tions de loi débat­tues, le refus de cette ins­ti­tu­tion­na­li­sa­tion est net car jugé illé­gal. Ensuite : quelles sont les obli­ga­tions res­pec­tives du méde­cin et du patient ? Cer­taines pro­po­si­tions de loi demandent que des pré­ci­sions soient appor­tées : que le refus du méde­cin de pra­ti­quer une eutha­na­sie soit com­mu­ni­qué au patient dans les sept jours de la for­mu­la­tion de la demande et que le délai de trans­mis­sion du dos­sier à un confrère soit limi­té à quatre jours. En outre, plu­tôt que d’exiger du patient qu’il signale le nom d’un méde­cin à qui trans­fé­rer le dos­sier, ain­si que le pré­voit la loi actuelle, il est pro­po­sé que le méde­cin lui-même soit obli­gé de ren­voyer le patient à un confrère dis­po­sé à pra­ti­quer l’acte, à condi­tion que les autres condi­tions de la loi soient respectées.

Une ques­tion était res­tée ouverte : le sui­cide assis­té. En effet, le Conseil d’État en 2001 et le Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins en 2003 avaient sou­li­gné que, dans le res­pect des condi­tions pré­vues par la loi, il n’y a pas de dif­fé­rence de nature entre cet acte et l’euthanasie. Des pro­po­si­tions de loi demandent que le légis­la­teur règle cette question.

D’autres ques­tions sont éga­le­ment sou­le­vées. Le contrôle exer­cé par la Com­mis­sion fédé­rale suf­fit-il ? Que faire à l’égard des méde­cins qui ne déclarent pas les eutha­na­sies qu’ils pra­tiquent ? Com­ment se répar­tissent les demandes anti­ci­pées (âges, sexes, régions) ? Une per­sonne inter­née peut-elle deman­der l’euthanasie ? Com­ment com­prendre la souf­france psy­chique insup­por­table et inapai­sable ? Quels hono­raires pour un méde­cin pra­ti­quant une euthanasie ?…

Depuis 1996 : une dynamique générale

Les trois lois de 2002 déjà évo­quées répondent à des demandes éma­nant de la socié­té et visent à mieux assu­rer le res­pect de l’autonomie et de l’intégrité morale des patients. Certes la loi rela­tive à l’euthanasie n’est pas una­ni­me­ment accep­tée, et c’est bien pour­quoi elle pré­voit la clause de conscience. Comme toute loi, elle consti­tue néan­moins une contrainte exer­cée par le légis­la­teur. Cela est per­cep­tible dans l’avis ren­du par le Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins le 22 mars 2003 : celui-ci recon­nut qu’« il ne peut pré­co­ni­ser des règles de conduite ou prendre des déci­sions contraires aux lois adop­tées démo­cra­ti­que­ment dans notre pays », tant que de telles lois res­pectent la liber­té de conscience des méde­cins. En consé­quence, le code de déon­to­lo­gie avait été revu en 2006 en ce qui concerne la vie finis­sante. Quant à la socié­té belge, elle appri­voise pro­gres­si­ve­ment la pos­si­bi­li­té que lui donne cette loi. Les rap­ports bis­an­nuels de la Com­mis­sion fédé­rale de contrôle et d’évaluation montrent une aug­men­ta­tion pro­gres­sive du nombre d’euthanasies qui res­tent tou­te­fois fort mar­gi­nales par rap­port à l’ensemble des décès (envi­ron 1 % en 2010 – 2011¹³). Il semble dès lors qu’on ne puisse conclure à des abus ou des dérives, même si le contrôle effec­tué par la Com­mis­sion semble à cer­tains trop peu rigou­reux du fait que, dans la ligne d’une éthique de la res­pon­sa­bi­li­té des acteurs, il s’exerce à pos­te­rio­ri. Les rap­ports montrent aus­si que les eutha­na­sies sont plus nom­breuses en Flandre qu’en Wal­lo­nie¹⁴. Outre les dif­fé­rences cultu­relles entre le nord et le sud du pays, et les dif­fé­rences de pra­tiques en fin de vie, ceci pose des ques­tions concer­nant la connais­sance même de cette loi par le public et la for­ma­tion des méde­cins : les pro­po­si­tions de loi dis­cu­tées en 2013 insistent sou­vent sur les amé­lio­ra­tions à appor­ter à cet égard, de même qu’à la mise en évi­dence plus nette de la pos­si­bi­li­té de choix entre soins pal­lia­tifs et euthanasie.

« Désensauvager » la mort

Si la loi rela­tive aux soins pal­lia­tifs a per­mis d’adoucir le che­mi­ne­ment vers la mort natu­relle, la loi rela­tive à l’euthanasie a bou­le­ver­sé pour beau­coup le rap­port à la mort. En effet, la pos­si­bi­li­té de deman­der l’euthanasie coupe court à la repré­sen­ta­tion de la grande fau­cheuse qui vous prend par sur­prise : la mort sus­cite tou­jours l’effroi et la peur, mais le fait de pou­voir déci­der son moment contri­bue à l’apprivoiser. Elle devient une étape de la vie qu’il importe de bien tra­ver­ser, dont on peut par­ler plus serei­ne­ment, avec laquelle on peut apprendre à vivre, dont on peut conce­voir et orga­ni­ser le rituel de façon à lui don­ner tout son sens¹⁵. À cet égard, tant pour les patients que pour les méde­cins, ces deux lois contri­buent à ce que, dès le milieu des années 1970, Phi­lippe Ariès et bien d’autres appe­laient de leurs vœux pour nos socié­tés : « désen­sau­va­ger » la mort¹⁶.

L’article 2 défi­nit l’euthanasie : « acte pra­ti­qué par un tiers qui met inten­tion­nel­le­ment fin à la vie d’une per­sonne à la demande de celle-ci ».

L’article 3 pose un ensemble de condi­tions.

L’acte d’euthanasie doit être pra­ti­qué par un méde­cin, il ne peut être délé­gué à un autre pro­fes­sion­nel de la santé.

Le méde­cin doit s’assurer de trois condi­tions qui concernent le patient :

• la demande du patient doit être « volon­taire, réflé­chie, et répé­tée » et ne pas résul­ter d’une pres­sion extérieure ;
• le patient doit se trou­ver dans « une situa­tion médi­cale sans issue » à la suite d’une affec­tion acci­den­telle ou patho­lo­gique grave et incurable ;
• il « fait état d’une souf­france phy­sique ou psy­chique constante et insup­por­table qui ne peut être apai­sée ».

Le méde­cin doit satis­faire en outre plu­sieurs autres exi­gences :

• infor­mer le patient de son état de san­té et de son espé­rance de vie,
• envi­sa­ger avec lui sa demande d’euthanasie,
• évo­quer les pos­si­bi­li­tés thé­ra­peu­tiques encore envi­sa­geables et celles qu’offrent les soins pal­lia­tifs avec leurs conséquences.

Méde­cin et patient doivent arri­ver à la « convic­tion » que l’euthanasie est la seule solu­tion rai­son­nable et que la demande du patient est « entiè­re­ment volontaire ».

Le méde­cin doit encore :

• « s’assurer de la per­sis­tance de la souf­france phy­sique ou psy­chique du patient et de sa volon­té réité­rée » à tra­vers plu­sieurs entre­tiens, rai­son­na­ble­ment espa­cés au regard de l’évolution du patient ;
• consul­ter un confrère indé­pen­dant et com­pé­tent qui s’assurera de la situa­tion médi­cale du patient et de sa souf­france constante, insup­por­table et inapaisable ;
• s’entretenir avec l’éventuelle équipe soi­gnante de la demande du patient ;
• s’entretenir de la demande du patient avec les proches que celui-ci désigne ;
• s’assurer que le patient a pu s’entretenir de sa demande avec les proches qu’il sou­hai­tait rencontrer.

La demande du patient doit être écrite par lui ou, en pré­sence du méde­cin, par un tiers qui n’a pas d’intérêt à ce décès, et être signée par lui.

Elle est révo­cable à tout moment. Elle est ver­sée dans le dos­sier (dont elle est reti­rée en cas de révo­ca­tion), de même que les résul­tats de l’ensemble des démarches.

Si le décès n’est pas pré­vi­sible à brève échéance, le méde­cin doit res­pec­ter des condi­tions sup­plé­men­taires : consul­ter un deuxième méde­cin, res­pec­ter un délai d’un mois entre la demande écrite du patient et l’acte.

L’article 4 fixe les condi­tions de la décla­ra­tion anti­ci­pée pour les situa­tions où le patient, atteint d’une affec­tion grave et incu­rable, ne pour­rait plus expri­mer sa volon­té en rai­son d’une incons­cience irré­ver­sible selon l’état actuel de la science : cette décla­ra­tion qui peut être reti­rée ou adap­tée à tout moment :

• doit avoir été rédi­gée moins de 5 ans avant le début de l’impossibilité de mani­fes­ter sa volonté ;
• peut dési­gner une ou des per­sonnes de confiance majeures, clas­sées par ordre de pré­fé­rence, porte-parole, auprès du méde­cin trai­tant, du décla­rant deve­nu inca­pable de s’exprimer ;
• doit être rédi­gée en pré­sence de deux témoins majeurs, dont l’un au moins n’a pas d’intérêt maté­riel au décès, et être datée et signée par le décla­rant, les témoins, et, le cas échéant, par la ou les per­sonnes de confiance désignées.

Quant au méde­cin, il devra :

• consul­ter un deuxième méde­cin qui exa­mi­ne­ra le dos­sier médi­cal et le patient pour se pro­non­cer sur le carac­tère irré­ver­sible de l’inconscience ;
• s’entretenir avec l’éventuelle équipe soi­gnante, avec l’éventuelle per­sonne de confiance, et avec les proches dési­gnés par celle-ci.

Depuis le 1^er sep­tembre 2008, les décla­ra­tions anti­ci­pées peuvent être enre­gis­trées via les com­munes afin de consti­tuer auprès du Ser­vice public fédé­ral de la san­té une banque de don­nées acces­sible 24 heures sur 24 aux méde­cins¹⁷.

La loi crée une com­mis­sion fédé­rale char­gée du contrôle et de l’évaluation de sa propre appli­ca­tion (article 6 à 13). Com­po­sée de 16 membres : 8 méde­cins, 4 juristes, 4 membres issus des milieux char­gés de la pro­blé­ma­tique des patients atteints de mala­dies incu­rables, cette com­mis­sion doit res­pec­ter la pari­té lin­guis­tique et assu­rer une repré­sen­ta­tion plu­ra­liste. Tout méde­cin qui pra­tique une eutha­na­sie doit en faire la décla­ra­tion auprès d’elle dans les 4 jours ouvrables (article 5) au moyen d’un for­mu­laire ad hoc dont la loi pré­cise la teneur. Outre le contrôle du res­pect des condi­tions défi­nies par la loi, cette com­mis­sion doit éta­blir tous les 2 ans un rap­port sur l’application de la loi, des­ti­né au Par­le­ment¹⁸.

L’article 14 pré­voit la clause de conscience : aucun méde­cin n’est tenu de pra­ti­quer une eutha­na­sie, et aucune autre per­sonne n’est tenue de par­ti­ci­per à une eutha­na­sie. Le méde­cin doit infor­mer « en temps utile » le patient ou la per­sonne de confiance éven­tuelle de son refus en en pré­ci­sant les rai­sons. Il doit com­mu­ni­quer le dos­sier médi­cal du patient à un autre méde­cin dési­gné par le patient ou la per­sonne de confiance, à la demande de ceux-ci.

L’article 15 pose qu’une per­sonne décé­dée à la suite d’une eutha­na­sie pra­ti­quée dans les condi­tions requises est répu­tée décé­dée de mort natu­relle.

La seule modi­fi­ca­tion appor­tée jusqu’à pré­sent concerne le rôle du phar­ma­cien. La loi du 10 novembre 2005 a conduit à l’insertion d’un article 3bis : le phar­ma­cien ne com­met pas d’infraction s’il délivre en per­sonne une sub­stance eutha­na­siante au méde­cin sur base d’une pres­crip­tion rédi­gée par celui-ci et pré­ci­sant que cette sub­stance sera uti­li­sée dans le cadre d’une eutha­na­sie. Les auto­ri­tés publiques doivent prendre les mesures assu­rant la dis­po­ni­bi­li­té de ces sub­stances, y com­pris dans les phar­ma­cies hors hôpital.

1. Sœur Léon­tine, Au nom de la vie. Les soins pal­lia­tifs : éthique et témoi­gnage, Ducu­lot, 1993.
2. Notam­ment : Eli­sa­beth Kübler-Ross, On Death and Dying (1969) ; Phi­lippe Ariès, Essais sur l’histoire de la mort en Occi­dent (1975) et L’homme devant la mort (1977) ; Edgar Morin, L’homme et la mort (1976) ; Odette Thi­bault, La mai­trise de la mort (1975) ; Louis-Vincent Tho­mas, Anthro­po­lo­gie de la mort (1975) et Mort et pou­voir (1978) ; Jean Bau­drillard, L’échange sym­bo­lique et la mort (1976) ; Jean Zie­gler, Les vivants et la mort (1978).
3. Pour le code de déon­to­lo­gie médi­cale (actuel et ver­sions anté­rieures) et les avis du Conseil natio­nal de l’Ordre des méde­cins, voir : www.ordomedic.be/fr/.
4. Pour les avis du Comi­té consul­ta­tif de bioé­thique, voir : www.health.belgium.be/eportal/Healthcare/.
5. Dépé­na­li­sa­tion de l’euthanasie ; déci­sion en col­loque sin­gu­lier asso­ciée à la défi­ni­tion juri­dique des condi­tions de l’état de néces­si­té et à celle d’une pro­cé­dure à satis­faire à pos­te­rio­ri, tout en main­te­nant l’interdit pénal ; défi­ni­tion de pro­cé­dures à res­pec­ter à prio­ri dans les situa­tions de fin de vie, y com­pris l’euthanasie, après consul­ta­tion col­lé­giale ; main­tien de l’interdit légal.
6. Pour la liste de ces per­sonnes et leurs audi­tions, voir sur le site du Sénat de Bel­gique (www.senate.be).
7. Pour une approche plus déve­lop­pée des enjeux phi­lo­so­phiques de cette thèse, voir M.-L. Del­fosse, « Eutha­na­sie et inté­gri­té. Enjeux de la loi belge et rela­tion méde­cin-patient : une réflexion éthique », Fron­tières, 2011 – 2012, vol. 24, n° 1 et 2, p. 105 – 112.
8. Voir à ce pro­pos H. Ey, Nais­sance de la méde­cine, Mas­son, 1981, par­ti­cu­liè­re­ment sa superbe intro­duc­tion « Mys­te­rium dolo­ris » dans laquelle il déve­loppe ce thème.
9. N. Huart, « Soins pal­lia­tifs et eutha­na­sie », Fron­tières, vol. 24, n° 1 et 2, p. 103. Les autres situa­tions envi­sa­gées par la loi (décès non pré­vi­sible à brève échéance, décla­ra­tion anti­ci­pée pour les situa­tions d’inconscience) s’inspirent des mêmes exi­gences et, on l’a vu, les moda­lisent en y adjoi­gnant des condi­tions supplémentaires.
10. R. Lal­le­mand et P. de Locht, L’euthanasie, EVO, 2001, p. 8.
11. Voir notam­ment à cet égard les pro­pos de G. Rin­glet, Le Soir, 6 juin 2013.
12. Plu­sieurs pro­po­si­tions de loi débat­tues font part de la dif­fi­cul­té à cer­ner la démence et les stades de la dégé­né­res­cence, et l’une d’elles demande que le Sénat orga­nise un débat plu­ri­dis­ci­pli­naire à ce propos.
13. Com­mis­sion fédé­rale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie, Cin­quième rap­port aux chambres légis­la­tives. 2010 – 2011, p. 13.
14. Idem, p. 7 et 14. Voir aus­si à ce pro­pos : F. Van Neste, art. cit.
15. Voir notam­ment à cet égard : L’équipe de sou­tien du réseau hos­pi­ta­lier d’Anvers cam­pus Mid­del­heim, Face à la mort. Récits d’euthanasies, Aden, 2008.
16. Ph. Aries, L’homme devant la mort, Seuil, 1977. Voir aus­si en ce sens : E. Morin, L’homme et la mort, coll. « Points », Seuil, 1976.
17. AR du 27 avril 2007 réglant la façon dont la décla­ra­tion anti­ci­pée en matière d’euthanasie est enre­gis­trée et est com­mu­ni­quée via les ser­vices du Registre natio­nal aux méde­cins concer­nés, MB, 7 juin 2007.
18. Sur www.health.belgium.be/portal/Healthcare (Publi­ca­tions). Voir à leur pro­pos : F. Van Neste, « Tra­vaux de la Com­mis­sion fédé­rale belge de contrôle et d’évaluation de la loi du 28 mai 2002 rela­tive à l’euthanasie », Fron­tières, 2011 – 2012, vol. 24, n° 1 et 2 : L’aide médi­cale à mou­rir, p. 81 – 87.

Marie-Luce Delfosse

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