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Le logement, les logements des ainés
Presque aucune étude n’existe sur les besoins des personnes âgées, vivant soit à domicile ou en institution. Pourtant, une politique d’accueil ou de maintien à domicile qui privilégie la qualité de la vie ne peut être élaborée qu’en en connaissant les enjeux.
Alors qu’on ne cesse de discourir sur le vieillissement et les problèmes de société qui l’accompagneraient, il est étonnant de devoir constater qu’il n’existe quasiment aucune étude que l’on peut qualifier d’exploration des possibles et des besoins des personnes âgées dans toutes les dimensions de la vie. Il en existe dans le domaine du financement de la sécurité sociale (études de nature macroéconomique1), mais très peu sur, par exemple, les besoins des personnes à domicile ou les besoins en maisons de repos (et de soins2) ou autres infrastructures accueillant les personnes âgées.
[(Maisons de repos : quelques données pour la Wallonie (arrondis)
Environ 47.000 personnes en maisons de repos pour personnes âgées (MRPA) ou maisons de repos et de soins (MRS) (hors lits de court séjour).
Environ 70% des lits sont des lits MRPA.
Environ la moitié des lits sont dans le secteur public ou dans l’associatif, l’autre moitié dans le secteur commercial.
Environ 20% d’hommes, 80% de femmes.
Âge moyen (des plus de 60 ans): 80 pour les hommes, 84 pour les femmes ; l’âge moyen n’est que marginalement plus élevé pour les résidents.
Proportion de résidents dits de catégorie C sur l’échelle de Katz (les plus dépendants): environ 40% (un peu plus de 50% dans le secteur public et l’associatif, moins de 30% dans le privé commercial).
Environ 3% des hommes de plus de 60 ans sont en maison de repos, mais environ 30% des 90 ans et plus ; pour les femmes, les pourcentages sont respectivement de 8% et 55%.)]
Commençons par la question des maisons de repos, non qu’il s’agisse du logement le plus fréquent pour nos ainés (loin de là — voir l’encadré page suivante), mais parce qu’elle charrie beaucoup de représentations « négatives » et inquiétudes, et parce qu’elle est une porte d’entrée pour d’autres considérations.
Les besoins en maisons de repos
On manque d’évidence de lits (comme disent les gestionnaires du secteur) ou de places (comme dit le grand public) dans nos maisons de repos.
Mais on ne sait rien sur les listes d’attente. On ne sait pas non plus grand-chose sur le nombre de lits occupés en Wallonie par des personnes venant d’ailleurs (notamment de France3) ni sur le nombre de Wallons qui sont en maison de repos à l’extérieur de la Wallonie. On en sait trop peu — en tout cas quantitativement — sur le taux de rotation des lits et les dynamiques à l’œuvre (passages d’une maison à l’autre avant de trouver celle où la personne âgée restera « longtemps », dynamiques relatives aux entrées en maison de repos…). On ne s’étonnera donc pas du caractère (très) grossier des rares exercices de prospective des besoins, d’autant plus qu’à beaucoup d’égards la période 2000 – 2010 sur laquelle sont « calés » ces exercices n’est pas très représentative des évolutions sociodémographiques à venir.
La vie au quotidien, la vie tout court
4Mais il faut aussi, et peut-être d’abord, savoir comme (faire) vivre, au quotidien, ces lieux d’accueil.
Commençons par relever l’hypocrisie de l’affirmation courante « les résidents sont chez eux » ou « comme chez eux » (ce qui est déjà une fameuse nuance). Peut-être le sont-ils mais, dans certaines maisons, on refuse les animaux domestiques (qui plaisent pourtant très fort à beaucoup de personnes âgées). Mais les règles de l’Agence pour la sécurité de la chaine alimentaire (AFSCA) interdisent aux personnes âgées de faire une tarte dans la cuisine de la (leur!) maison, au nom de normes d’hygiène mal réfléchies. Mais on ne peut pas fumer dans sa chambre. Mais, dans certaines maisons, la porte de la chambre est souvent ouverte, parfois même pendant la toilette ou les soins. Mais il arrive que tout le couloir soit au courant de ce qui se passe « chez moi » et qui relève de mon corps, parfois douloureusement. Mais comment trouver un peu d’intimité amoureuse ? Mais je ne peux pas choisir de « sauter » une toilette.
La toilette, parlons-en, est un révélateur clé de l’esprit qui règne dans une maison. Se fait-elle discrètement ? Se fait-elle avec douceur, avec humanitude pour les personnes démentes ? Se fait-elle dans l’ordre des chambres ou en fonction des préférences des résidents ? Certains aiment se lever plus tard : pourquoi ne pas terminer la « tournée » des toilettes par le résident qui aime se lever plus tard, même s’il occupe la première chambre dans le couloir ? Me fout-on la paix si un jour — comme cela arrive à chacun d’entre nous, quel que soit l’âge — j’ai envie de « sauter » une toilette ou de la faire plus légère ?
D’autres images au contraire donnent envie de visiter des maisons, d’y rencontrer les résidents, d’encourager des proches âgés à en choisir une, sans plus attendre. Les fêtes, bien sûr, quand elles sont vraies. Par exemple, quand elles sont animées par une harmonie qui replonge, jeunes et moins jeunes, dans des souvenirs musicaux. Quand une résidente, ancienne cantatrice, frôle les touches du piano (qui n’a bien sûr plus été accordé depuis trop longtemps). Quand l’évocation d’histoires familiales ou autres fait passer le temps sans qu’on s’en rende compte. Quand des personnes âgées parviennent à intéresser des petits bouts (et réciproquement) qui viennent passer une heure à la maison de retraite avec leur institutrice. Quand des amitiés et des amours y naissent. Quand des volontaires font partie de la maison dans toutes sortes de situations et y apportent sourires, confiance, aide… Quand les lieux sont joyeux, clairs, chaleureux. Quand le jardin est accueillant. Quand le café d’à côté est encore fréquenté par les résidents les plus vaillants.
Mais les maisons de repos sont aussi des lieux où les inégalités sautent aux yeux. Inégalités dont les effets sont amplifiés, on le sait bien, avec l’âge. Tout le monde n’a pas des revenus suffisants pour payer la totalité du prix de séjour. Tout le monde n’a pas les outils culturels pour faire entendre sa voix. Tout le monde n’arrive pas dans le même état (d’esprit, physique) en maison de repos. Les résidents ne sont pas tous entourés ; ceux qui le sont le sont à des degrés divers. Toutes les familles n’ont pas les mêmes capacités d’accompagnement et de soutien. Toutes les personnes âgées n’ont pas les mêmes chances d’accès aux maisons de repos de bonne qualité. Enfin, les inégalités en matière d’espérance de vie en bonne santé sont très prégnantes et énormes (elles peuvent atteindre vingt ans de différence!); elles sont inacceptables mais il faut bien, dans l’immédiat, « faire avec ».
Mais tout cela n’est-il pas à l’image de la vie : contrastée, diversifiée, différente d’une personne à l’autre, avec ses bons et moins bons moments, ses instants de bonheur, fragiles et fugaces, avec le vertige de la solitude qui finit toujours par nous rattraper, avec ses maladies, celles de l’âme et celles du corps, quand elles ne se confondent pas, avec ses inégalités, parfois criantes, avec ses injustices, un quotidien fait de rencontres avec des professionnels compétents et aimants, mais aussi des travailleurs médiocres.
Peut-être. Mais ce n’est pas une raison pour admettre tout et n’importe quoi. Car, finalement, le combat pour mener la vie la plus heureuse possible dans une maison de retraite est le même que celui des plus jeunes. Les études, de plus en plus nombreuses, sur le bonheur nous indiquent qu’il y a quelques ingrédients de base à réunir. Le plus important : le capital social. Être avec les autres, vivre en confiance, faire des choses avec d’autres, participer, nouer des liens privilégiés ou les entretenir, être respecté, jouir des (petits) plaisirs de la vie.
Et réunir ces ingrédients est difficile pour tous. Mais il l’est peut-être plus encore pour des personnes dites plus fragiles. Il faut donc être attentif à tout ce qui peut contribuer à la qualité de la vie. Les petites comme les grandes choses. Les détails comme les projets d’ambition. Il faut être vigilant en permanence, mais en acceptant les limites humaines de toute institution et de tout travailleur. On ne peut pas, et je pense même que c’est contreproductif, être un professionnel parfait à cent pour cent. On peut, à cet égard, penser que les normes fédérales ou régionales sont parfois trop rigides, inutilement tatillonnes. Il faut oser le dire : en maison de repos comme ailleurs, il n’y a pas de risque zéro. Il faut « faire avec ».
Les enjeux liés aux maisons de repos
Ces quelques considérations renvoient à plusieurs enjeux.
Le premier c’est celui du nombre et de la qualité du personnel dit soignant. Il y a d’abord le manque d’infirmières et d’infirmiers et, progressivement, le manque d’aide-soignants, en tout cas de qualité. Il faut bien constater qu’il n’y a, à ce jour, aucune réponse scientifique sur les causes de cette pénurie, ni de réponse politique consistante pour la surmonter.
Ce qu’on peut dire c’est que le problème serait encore aggravé si l’inami — qui finance une très grande partie des soins en maisons de repos — devait vraiment tenir compte du degré de dépendance de tous les résidents. Ce n’est pas le cas pour le moment.
On sait aussi que les normes de l’Inami en matière d’encadrement ne sont de toute manière pas suffisantes au vu de l’évolution des besoins les plus divers de beaucoup de résidents. Et il faut encore financer les autres moyens — matériels et humains (par exemple des animateurs) — qui permettent de faire de nos maisons de repos de véritables lieux de vie, de qualité.
Mais, fondamentalement, la qualité de la vie dans une maison de repos — pour les résidents et pour les travailleurs — dépend avant tout de compétences dites transversales ou humaines : l’empathie, l’accueil, les sourires, la patience, la créativité, un mélange de rigueur et de souplesse, la « gestion » compréhensive des règles quand elle ne porte pas à conséquence, l’adaptation aux circonstances et situations, le dialogue avec les visiteurs…, toutes choses moins faciles à mobiliser que les actes techniques professionnels.
Il faut bien constater que le personnel des maisons de repos se plaint, comme d’autres métiers : trop de paperasses (c’est vrai!), pas assez de temps pour parler avec les résidents comme avec les collègues, parents des résidents exigeants (« on a payé, donc…»), etc. La présence de volontaires dans nombre de maisons de repos met de l’huile dans les rouages, mais ne peut combler tous les manques.
Beaucoup de professionnels des soins mettent en cause l’échelle de Katz pour réclamer des échelles d’évaluation de la mobilisation nécessaire pour chaque personne plus modernes, plus fines, plus adaptées aux réalités.
Il y a aussi l’enjeu des inégalités. Si l’on manque là aussi de statistiques, on peut — sur la base de données fragmentaires — estimer que 15 à 20 % des résidents ont du mal à payer un prix de séjour raisonnable (de l’ordre de 40 euros par jour, sans compter d’autres dépenses comme des petits plaisirs, des vêtements, des médicaments, etc.) par insuffisance de revenus. Pour une personne seule, la Grapa (la pension minimum garantie) est très en deçà de ce qui est demandé comme prix de séjour. Dans ce cas les résidents à petits revenus doivent compter soit sur la solidarité familiale, soit sur les cpas.
Autre inégalité : les maisons publiques sont loin d’être toujours à l’équilibre financier, principalement parce qu’elles offrent le plus souvent un encadrement en personnel soignant comparativement élevé. Ces maisons de repos sont fortement recherchées. Mais une partie seulement y accède, alors que tous participent à leur financement via les impôts locaux ; l’autre doit se rabattre sur des maisons de moindre qualité.
Les inégalités en matière de tissu social et de relations sociales ne sont pas les moindres. Pour de bonnes ou moins bonnes raisons : éloignement géographique des enfants, disputes familiales, proches fort occupés ou en difficultés, etc. Compenser ces inégalités est difficile, sinon par un apport de volontaires, qu’il faut alors encadrer et soutenir pour les garder le plus longtemps possible. Le zapping est ici aussi bien présent.
Troisième enjeu : certaines personnes vivant en maison de repos seraient mieux dans une résidence-service ou chez elles, à condition, par exemple, de pouvoir accéder à un centre de soins de jour et/ou à un ensemble de services de proximité. C’est une évidence. Mais cette évolution implique(rait) une proportion croissante de cas « lourds » dans nos maisons de repos, rendant celles-ci plus difficiles encore à animer et moins facile l’ouverture vers l’extérieur. Comment garder un maximum d’humanité dans une maison de repos avec beaucoup de personnes confuses et/ou fortement dépendantes est un défi très difficile, même si des méthodes comme celle dite de l’humanitude peuvent faire beaucoup pour les résidents trop souvent abandonnés à leur état.
Un autre enjeu est celui des normes. Des normes de plus en plus sévères, certes en partie justifiées (par exemple en matière de sécurité incendie), rendent les maisons de repos de plus en plus couteuses à rénover ou à construire, ce qui rendra plus couteuse et plus longue la réponse à la pénurie, et pèsent sur la qualité de la vie. Comment expliquer, par exemple, qu’il faille construire une seconde cuisine dans une maison pour permettre à des résidents de cuisiner parce qu’ils ne peuvent accéder à la cuisine « centrale » au vu des règles imposées par l’AFSCA ? Pas étonnant que les plus petites structures ferment les unes après les autres, n’atteignant pas la taille critique pour « amortir » le cout du respect des normes.
On retrouve ici un débat semblable à celui des logements sociaux. Vaut-il mieux être un peu plus souple sur les normes (par exemple — dans le logement social — sur le nombre de chambres nécessaires en fonction de l’âge et du genre des enfants) pour répondre mieux et plus à la demande ou, au contraire, mettre la barre très haut, mais de ce fait exclure un certain nombre de locataires. Les règles imposées dans les logements sociaux pour les chambres pour enfants ne sont pas respectées par beaucoup de parents dans un logement privé (beaucoup de jeunes parents n’ont tout simplement pas les moyens de se payer le nombre de chambres qui répond aux critères du logement social!); des centaines de milliers de personnes âgées vivent chez elles avec des normes de sécurité très éloignées de celles qui ont cours dans les maisons de repos. Est-ce un drame ?
Des alternatives à la maison de repos ?
L’expression ne convient pas vraiment, même si elle est souvent utilisée. D’abord parce qu’il s’agit moins d’alternatives que d’assurer un continuum dans l’offre des infrastructures pour personnes âgées. D’autre part, certaines de ces alternatives s’appuient sur des maisons de repos.
Peuvent aujourd’hui répondre aux besoins, diversifiés et changeants, des personnes âgées les infrastructures suivantes :
- les résidences-services proposant entre cinq et cinquante logements individuels où la personne âgée est vraiment chez elle, mais tout en pouvant bénéficier (repas, animations, sorties, aide urgente…) de la proximité d’une maison de repos ;
- les lits de court séjour, préparant un retour à domicile ou en maison de repos, permettant à des proches de souffler, etc.
- les centres de soins de jour, permettant d’accueillir un ou plusieurs jours par semaine des personnes nécessitant des soins et un accompagnement, facilitant le maintien à domicile, le repos d’un proche…
- les services d’accueil de jour et les centres communautaires, lieux d’accueil de personnes âgées le plus souvent valides, en vue de contacts, loisirs, animations…
Alors qu’elles sont tout compte fait moins couteuses pour la collectivité, parce qu’elles permettent un maintien à domicile plus long, ces infrastructures sont paradoxalement encore aujourd’hui peu nombreuses, en absolu et relativement aux besoins et/ou au nombre de lits en maisons de repos, et pas assez stimulées, même si de nombreux projets de résidences-services vont être concrétisés dans les deux ou trois années à venir.
Le maintien à domicile
Le maintien à domicile dépend avant tout de la capacité de mobiliser des soutiens et services de proximité, marchands et non marchands, monétaires et non monétaires.
Même si la personne âgée dispose d’un entourage (parents, voisins, proches, voire commerçants ou autres) qui se mobilise, une politique de maintien à domicile n’est pas nécessairement bon marché. Garder une personne malade à domicile est très couteux. Les aides-familiales et/ou les titres-services pèsent très vite lourd dans le budget de petits pensionnés.
Mais la meilleure garantie d’un maintien à domicile heureux et fonctionnel, débouchant sur une plus grande espérance de vie et une entrée plus tardive en maison de repos, c’est la concertation des intervenants et la participation active de la personne âgée à la définition du plan d’action qui la concerne. L’offre de certains services de coordination est parfois un peu trop contrainte de ce point de vue. De même, il faut mettre en place une concertation de tous les acteurs, pas seulement les professionnels.
Et encore…
Il existe certes d’autres formules (accueil « familial », maisons kangourou5, projets communautaires, lits de court séjour, etc., voire seniories de luxe) pour l’accueil et l’hébergement de personnes âgées, mais les considérations ci-dessus restent largement valables.
Exemple : il est illusoire de penser que l’accueil « familial » (à savoir l’accueil par un ménage de trois personnes âgées — non membres de la proche famille — maximum) voulu par la Région wallonne va se développer si on maintient des normes irréalistes et sans aides diverses (ne serait-ce que pour permettre à la famille d’accueil de souffler quelques jours). De même, si l’accueil « familial » doit se développer ce sera dans le cadre de concertations et collaborations6.
Reste un élément peu souvent abordé : le maintien en bon état des logements qui vieillissent avec leur propriétaire. Arrivées à septante-cinq, quatre-vingts ou quatre-vingt-cinq ans, beaucoup de personnes âgées devraient (re)faire certains investissements dans leur logement. La force, les compétences et/ou les moyens financiers manquent trop souvent.
L’avenir
Les analyses et considérations qui précèdent m’amènent à formuler les recommandations suivantes.
Un intense travail culturel en préparation au vieillissement individuel et pour libérer les énergies et créativités des professionnels de l’accompagnement, de l’animation et des soins apparait indispensable. Ce travail culturel contribuera à éviter la surmédicalisation de la vieillesse et à rendre le métier d’infirmier en maison de repos plus attractif.
Rarement une politique aussi essentielle n’a eu aussi peu d’informations à sa disposition. Des enquêtes et analyses régulières doivent permettre de mieux connaitre l’état des lieux et l’évolution (prospective) des besoins, des dynamiques à l’œuvre, des représentations sociologiques, etc. Un bon point serait déjà de commencer par une étude sur les maisons de repos (listes d’attente, lieu d’origine des résidents, nombre de personnes qui ont besoin d’être aidées financièrement, montants et détails des factures, etc., toutes choses très peu ou mal connues).
Il faut réfléchir la politique de logement et d’hébergement des personnes âgées autour de trois concepts : un tissu de structures et infrastructures, formant un continuum, avec parfois des allers-retours, articulé par des coordinations participatives. La gestion des flux entre l’hôpital (particulièrement les services gériatriques) et le domicile ou d’autres lieux d’accueil apparait être un enjeu majeur.
Les normes doivent être revisitées et recalibrées pour éviter un trop grand rationnement de l’offre, pour faciliter la vie, pour alléger les tâches administratives et les complications inutiles. Peut-être a‑t-on programmé trop vite la disparition des petites maisons !
Si l’on veut éviter inquiétudes, voire angoisses, des personnes âgées au fur et à mesure qu’elles vieillissent, il faut mettre sur pied une assurance autonomie solide pour financer le maintien à domicile (ou formules assimilées) et garantissant l’accès à une maison de repos (et structures assimilées) sans dépendre de l’assistance.
La reconversion d’une partie des moyens budgétaires phagocytés par les titres-services en financement des quotas d’heures des services d’aides familiales, aides-séniors et gardes-malades apparait indispensable.
Il faut consacrer plus de moyens — en absolu et en termes relatifs — aux infrastructures autres que les maisons de repos (résidences-services, centres d’accueil, centres communautaires, centres de soins de jour…). D’autres formules, comme par exemple les pensions de famille promues par la Fondation abbé Pierre en France ou des lieux d’accueil en hôpital de personnes en début de convalescence, doivent être testées en Wallonie.
Le maintien à domicile doit s’appuyer sur des concertations plus larges, plus participatives et plus créatives. La création de personnes référentes, dont le fonctionnement pourrait s’inspirer de celui du concierge de rue, dans les rues ou quartiers où il y a beaucoup de personnes âgées, pourrait soutenir ces concertations.
Créer des agences immobilières sociales spécialisées pour les personnes âgées permettrait de faciliter le (gros) entretien de leur logement et de stimuler l’accueil d’étudiants, de personnes seules… dans des logements devenus souvent trop grands et trop vides.
Il faut libérer du temps, pour du travail bénévole et les aides et soutiens fournis par les proches. Nécessaire pour d’autres raisons, une politique d’aménagement et de réduction du temps de travail trouve ici une nécessité supplémentaire. Penser que l’on pourra consolider et développer une politique de maintien à domicile et d’accueil des personnes âgées en institutions sans une part — inévitablement croissante — de solidarités de proximité (proches et volontaires) est une illusion qu’il faut dissiper. La mobilisation de ces ressources passera aussi par un soutien accru aux aidants7.
La lutte contre la solitude et la dépression des personnes doit constituer une autre priorité.
Enfin, il faut se préparer à « gérer » au mieux de nouveaux publics : personnes d’origine étrangère ou portant d’autres cultures, couples homosexuels, personnes handicapées, ménages dont l’un entre en maison de repos et l’autre reste au domicile, etc.
Pour les personnes âgées aussi : moins de biens, plus de liens !
- Voir, par exemple : Bureau fédéral du Plan, « Adéquation des pensions et cout budgétaire du vieillissement : impacts de réformes et de scénarios alternatifs », Working Paper, 22 – 10, 2010.
- Les maisons de repos (MRPA) sont supposées accueillir des résidents ne nécessitant pas de soins lourds. Les maisons de repos et de soins (MRS) accueillent des personnes âgées plus dépendantes (pour diverses raisons). Dans les faits, de nombreuses institutions accueillent, dans les mêmes lieux, les deux types de résidents (dans des proportions variables) et le secteur public et associatif accueillent proportionnellement beaucoup plus de résidents « MRS ».
- Elles sont, par exemple, très nombreuses dans les maisons de repos de la région de Tournai.
- Le texte qui suit reprend l’essentiel de la préface de la publication « Envie de vie ! Produire de la qualité de vie, en maison de repos… cela ne s’improvise pas », UCP, 2010.
- Concrètement, la personne âgée s’installe au rez-de-chaussée d’un habitat tandis qu’un jeune ménage ou une famille occupe le reste de la maison. Souvent la personne âgée est la propriétaire ou le bailleur des lieux et il est prévu un contrat qui précise les modalités de la relation de services et le loyer modique payé par la famille.
- Voir pour plus de développements par exemple : Rosetta Flonchon, « L’accueil familial des ainés : l’expérience contredit le décret », AlterEchos, n° 275.
- Voir, par exemple : Périne Brotcorne, « Quel soutien adéquat pour aider les aidants proches ? », Démocratie, 1er mai 2011.